Bei unserem Blog „Achtung, entzündlICH“ steht „ICH“ im Fokus, denn hier geht es um DICH!
Der Blog bietet dir spannende Einblicke rund um chronisch-entzündliche Erkrankungen. Regelmäßiges Vorbeischauen lohnt sich, denn unsere Blogger*innen kreieren ständig neue Inhalte für euch.
Podcast mit Holger – CED und Kinder
CED und Kinder (Teil 2) – Planen mit Vorbehalt
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Sehnenruptur – und nun?
Das müssen Rheumatiker*innen wissen!
Sehnen dienen als Bindeglied zwischen Knochen und Muskeln und sind für die Kraftübertragung und Funktion der Gelenke unabdingbar. Wenn eine Sehne reißt, kann das mehrere Ursachen haben. Es kann mit Gewalteinwirkung verbunden sein (z.B. ein Sturz oder Unfall), aber am häufigsten werden Rupturen durch plötzliche Überlastung und übermäßige Dehnung der Sehne verursacht.
Unsichtbares sichtbar machen
Ich bin jung und krank. Ein lebendiges Paradoxon in den Augen der Gesellschaft. Dieser scheinbare Widerspruch wird mir in den alltäglichsten Situationen immer wieder bewusst. Sei es das Aufsuchen eines Behinderten-WCs oder das Fragen nach einem Sitzplatz in der Bahn.
Podcast mit Matthias (Digital Rheuma Lab)
Digitales Therapiemanagement für Rheumapatient*innen: Digitale Anwendungen werden nicht nur im normalen Alltag, sondern insbesondere mit einer chronisch-entzündlichen Erkrankung wie Rheuma immer wichtiger. Matthias Diener, Co-Founder vom „Digital Rheuma Lab“, erklärt, wie weit die Digitalisierung im Gesundheitsbereich fortgeschritten ist, welche Herausforderungen es gibt und welche Vorteile das digitale Therapiemanagement speziell für Rheumapatient*innen bietet. Hört rein!
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Schwangerschaft mit Rheuma – kein Widerspruch!
Bei Kinderwunsch und Schwangerschaft ist eine wichtige Frage, ob die momentane Therapie mit einer Schwangerschaft vereinbar ist. Als Frau mit entzündlichem Rheuma, die ihren Kinderwunsch erfüllen möchte, solltest du daher vor deiner Schwangerschaft eine*n Rheumatolog*in und eine*n Gynäkolog*in zur ärztlichen Behandlungsempfehlung aufsuchen. Gemeinsam wird dann entschieden, ob die Therapie angepasst werden muss.
Podcast mit Holger – Meine Partnerin: Der große Rückhalt
Podcast mit Holger – Meine Partnerin: Der große Rückhalt (Teil 1): Holger erklärt gemeinsam mit seiner Frau Tanja, wie wichtig familiärer Rückhalt bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung ist und wie seine Frau ihn im Alltag unterstützt.
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Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 2): RFA-Betreuung – Mehrwert für Patient*innen: Wie können Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs) Erkrankte langfristig unterstützen? Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, Vorsitzende des Verbands Rheumatologische Fachassistenz e.V., sprechen mit Patientin Lynne über ihre Erfahrungen und Möglichkeiten der umfassenden Therapiebetreuung. Hört rein!
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Keine Angst vor dem Arztbesuch –
Wie man als Patient den nächsten Termin mitgestalten kann
Der nächste Arztbesuch steht vor der Tür und du möchtest die Gelegenheit nutzen, um zu berichten, wie es dir die letzten Wochen so ergangen ist. Außerdem brennen dir noch Fragen zum Rehaantrag und dem neuen Medikament unter den Nägeln. Dann ist es endlich so weit:
Mangelernährung bei einer CED vorbeugen
Ernährungswissenschaftlerin Kerstin Dobberstein über Ernährung bei CED
Podcast mit Christoph – Rheuma und Familienplanung
Rheuma und Familienplanung: Welchen Einfluss eine Rheuma-Erkrankung auf die Familienplanung hat und welche Sorgen und Ängste Erkrankte bei der Frage des Kinderwunsches verspüren, erklärt Christoph.
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Reisen mit Rheuma
Ich packe meinen Koffer und nehme mit…
… meinen Bikini, die Luftmatratze, Sommerkleider uuuuuund meine Medikamente! Ihr merkt vielleicht schon, worauf ich hinaus möchte: Das Reisen als chronisch kranke Person ist nicht immer so einfach und unkompliziert und man muss sich über einige Dinge Gedanken machen.
Podcast mit Holger – Familienurlaub
Familienurlaub: In diesem Podcast gibt CED-Patient Holger zusammen mit seinen Kindern, Emily und Felix, einen Einblick, welche Schwierigkeiten bei einem Urlaub durch eine CED entstehen können und verrät Tipps, wie dieser dennoch gelingen kann.
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Kinderwunsch mit Rheuma: Das solltest du wissen
Vielleicht träumst auch du als Patientin mit einer rheumatischen Erkrankung davon, schwanger zu werden und eine eigene Familie zu gründen. Die gute Nachricht: Diesen Wunsch kannst du dir erfüllen, denn in der Regel verlaufen Schwangerschaften mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen erfolgreich. Wichtig ist, dass du deinen Kinderwunsch sowie damit verbundene Sorgen und Fragen mit deiner Ärztin oder deinem Arzt teilst. Gemeinsam wird dann entschieden, wie du dich optimal auf eine Schwangerschaft vorbereiten kannst.
G wie Gastroenterologe:
Warum ein guter Facharzt an deiner Seite das A & O ist
Als ich meine Diagnose bekam, war ich gerade in Neuseeland unterwegs. Wieder zurück in Deutschland, war es wahrlich ein Kampf, schnell einen Facharzt-Termin zu bekommen.
Leben mit Rheuma: Let's talk about sex
Bei rheumatischen Erkrankungen sind besonders Hand-, Knie-, Fuß-, Hüft- und Fingergelenke betroffen. Die vom Immunsystem ausgelöste Entzündungsreaktion kann Gelenkschwellungen verursachen. Auch Bewegungseinschränkungen sind Teil der Krankheit. Diese Symptome schmerzen und können alle Lebensbereiche der Patienten, einschließlich die Sexualität, beeinträchtigen und die Lebensqualität senken.
CED: Risikofaktoren und Präventive Ernährung
Ernährungswissenschaftlerin Kerstin Dobberstein über Ernährung bei CED
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 1): Die (Erst)Diagnose – Welche Rolle spielen RFAs? Was machen eigentlich Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs)? Die beiden Vorsitzenden des Fachverbands, Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, geben in dieser Podcastfolge einen Einblick in den Beruf und zeigen im Gespräch mit Patientin Lynne auf, wie RFAs besonders für Neudiagnostizierte eine Stütze sein können.
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Podcast mit Holger – CED und Kinder
CED und Kinder (Teil 1): Wie kann ich meinen Kindern auch die Angst vor der Krankheit nehmen? Hört hier in den ehrlichen Austausch von Holger und seinen Kindern rein.
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Podcast mit Lynne - Ninja Warrior
Rheuma und Leistungssport: Meine Erfahrung in der Show „Ninja Warrior Germany“ – Wie rufe ich als chronisch Beeinträchtigte meine Leistung auf Knopfdruck ab?
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Wunschstudium mit CED:
Was tun, wenn der NC unerreichbar scheint?
Wenn die CED schon im Kindes- oder Jugendalter diagnostiziert wurde und glaubhaft nachgewiesen werden kann, dass man ohne die Beeinträchtigungen, die diese Krankheit mit sich bringt, eine bessere Abschlussnote hätte erreichen können, dann kann man zum Beispiel einen Antrag auf Nachteilsausgleich zur Verbesserung der Durchschnittsnote stellen. Wird der Antrag genehmigt, nimmt man mit der aufpolierten Note am Vergabeverfahren teil.
Müssen Patienten von CED unter sexuellen Problemen leiden? Nein!
Sexuelle Beziehungen sind für viele Menschen ein sehr wichtiger Teil des Lebens. Selbst wenn wir keinen Partner haben, bleibt unsere Sexualität ein wichtiger Bestandteil dessen, wer wir sind und wie wir leben.
Podcast mit Christoph - Familie und Rheuma
Rheuma und Familie (Teil 2): Christoph spricht darüber wie man einem Kind am besten erklärt, was Rheuma ist und warum es Rheuma-Betroffenen manchmal nicht so gut geht.
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Podcast mit Holger – Schamgefühl und CED
Wie spreche ich mit meinem Umfeld darüber? – Holger teilt seine Erfahrungen mit uns, wie es ihm gelang, offen mit der Erkrankung umzugehen. Hört rein!
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Traumberuf und Realitätscheck:
Meine Studienwahl mit CED!
Nach der Schulzeit steht einem auf einmal die Welt offen. Kein Mathe, kein Geschichte und kein Latein mehr! Dafür wartet die große Freiheit auf einen, das tun zu können, was einen wirklich interessiert. Das kann aber gleichzeitig auch ganz schön überfordernd sein, denn wie soll man bei allein 19.000 verschiedenen Studiengängen und den zahlreichen Ausbildungsmöglichkeiten in Deutschland das für sich passende finden?
Podcast mit Holger - CED und Diagnose
In diesem Podcast spricht Holger über seinen langen Weg zur richtigen Diagnose. Hört rein!
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Moin! Ich bin Holger,
41 Jahre alt, verheiratet, 2 Kinder und habe Morbus Crohn!
Ich bin vor rund 10 Jahren an Morbus Crohn erkrankt. Nach mehreren perianalen Abszessen mit Fistelbildung, Cortisontherapie und etlichen weiteren Medikamenten, kam es zwei Mal zum paralytischen Darmverschluss.
Podcast mit Lynne - Unverständnis
In diesem Podcast teilt Lynne ihre Erfahrungen, wie sie mit Unverständnis gegenüber ihrer Erkrankung umgeht, mit euch.
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CED: Eine einfache Untersuchung und die Diagnose steht?
Eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) zu diagnostizieren ist nicht immer einfach, denn erste Anzeichen ähneln oft denen anderer Erkrankungen. Gerade in den frühen Stadien ist es für Ärztinnen und Ärzte manchmal schwierig, die Diagnostik durchzuführen.
Meine tägliche Motivation trotz Schmerzen
Aktiver Alltag auch mit chronischer Erkrankung
Jeder kennt es: Man hat richtig starken Muskelkater und will gar nicht mehr vom Stuhl aufstehen. Nach einer langen Nacht war man viel zu müde und hat den Snooze-Button einmal mehr gedrückt. Aber nun stell dir vor: Du kannst vor Schmerzen nicht aufstehen und musst von jetzt an dein restliches Leben lang liegen oder auf dem Stuhl sitzen bleiben.
Impfungen gegen COVID-19:
Was Betroffenen von chronisch-entzündlichen Erkrankungen empfohlen wird
Rheuma oder auch Morbus Crohn sind Erkrankungen, bei denen das Immunsystem falsch reagiert und die Betroffenen eine intensive Behandlung mit entzündungshemmenden Medikamenten benötigen. In Bezug auf COVID-19 und die Impfungen herrscht unter den Patienten teilweise noch Unsicherheit.
Podcast mit Lynne - Sportverletzungen
Hört in dem Podcast mit Lynne alles zum Thema „Arzt-/Patientengespräch bei Sportverletzungen – Unfall oder krankheitsbedingt?“
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Offener Umgang mit CED im Studium.
Ja oder nein?
Neben all den kleinen und großen Dingen, die man tagtäglich gut meistert, gibt es auch immer wieder Momente, wo einfach alles zu viel erscheint. Wo man sich am liebsten im Bett verkrümeln will, sich aber gleichzeitig die Aufgaben auf dem Schreibtisch stapeln. In solchen Momenten kann es ganz schön viel Kraft und Mut kosten, die Hand zu strecken und nach Hilfe zu fragen. „Was soll der Professor denn denken? Andere kriegen das ja auch hin.“, sind nur einige meiner Gedanken gewesen.
Podcast mit Christoph - Familie und Rheuma
Rheuma und Familie (Teil 1): Familien-Sorgen nach der Diagnose, Rückhalt aus der Familie und Umgang mit der Erkrankung
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Wie gelingt ein erfülltes Sexleben trotz CED?
Neben den körperlichen Auswirkungen und der komplexen Therapie von einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung kann die Erkrankung auch einen starken Einfluss auf die Psyche von Patienten haben. Beides hat einen großen Effekt auf viele Lebensbereiche – wie das Sexualleben.
Podcast mit Lynne - Reaktionen
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Biomarker als Wundermittel:
Rheuma-Diagnostik leicht gemacht
Als Rheuma-Patient weißt du sicher, dass Rheuma keinesfalls eine eigenständige Erkrankung ist, denn unter diesem Begriff sammeln sich viele verschiedene Erkrankungen. Erste Anzeichen im Frühstadium sind oft Symptome wie Erschöpfung, Müdigkeit und Gewichtsverlust. Auch Schmerzen in Muskeln und Knochen können erste Hinweise sein. Du erkennst diese Symptome wieder?
Studieren mit CED? Na klar, aber in meinem Tempo!
Dass ich diese Frage mal so entschieden positiv beantworten würde, hätte ich vor zwei Jahren nicht gedacht. Denn als frischgebackener Ersti, ist es gar nicht so leicht, sich im Hochschuldschungel zurechtzufinden:
Ein gutes Arztgespräch
Meine Denkanstöße für dich
Du bist jung, hast Beschwerden und keine Ahnung, wo sie herkommen? Dann ist der erste Schritt, zum Arzt zu gehen. Aber gerade bei eher ungewöhnlichen oder oft unsichtbaren Erkrankungen, wie in meinem Fall Morbus Bechterew, ist es oft gar nicht so einfach ein passendes Match unter den Ärzten zu finden - Jemanden, der sich auskennt und einen auch auf zwischenmenschlicher Ebene versteht.
Coronavirus:
Mehr Grund zur Besorgnis für chronisch-entzündlich Erkrankte?
Seit der Coronavirus Teil unseres Alltags wurde, stehen Patienten von chronisch-entzündlichen Erkrankungen vor besonderen Herausforderungen, denn das Leben muss in vielen Bereichen eingeschränkt werden. Viele Menschen, die beispielsweise von Morbus Crohn, Colitis ulcerosa oder Rheuma betroffen sind, sorgen sich nun noch mehr um ihre Gesundheit, haben Angst vor einer Corona-Infektion und einem schwerem Krankheitsverlauf.
Meine 8 Tipps
für die ersten Tage, Wochen, Monate nach deiner CED-Diagnose
Die Diagnose CED zu bekommen ist hart. Sie verändert dein Leben und überfordert dich wahrscheinlich genauso wie mich, als ich das erste Mal von Colitis Ulcerosa gehört hatte. Rückblickend möchte ich dir ein paar Tipps mitgeben:
Podcast mit Christoph - "Ironman"
Ironman mit Rheuma – muss das wirklich sein? Christoph klärt auf!
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Hi, ich bin Christoph,
53 Jahre alt und habe rheumatoide Arthritis!
Lange Zeit litt ich an immer wiederkehrenden Entzündungen in der Hand und der Schulter und hatte sogar eine Operation im Schultergelenk, ohne dass jemand einen Verdacht auf Rheuma geäußert hatte.
Checkliste für das Arztgespräch mit CED – so denkst du an alles!
Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, wie Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn, und ihre Therapie erfordern besondere Fachkenntnisse. Auch wenn du als Patient mit deinem Hausarzt zufrieden bist und ihm vielleicht seit Jahren vertraust, wende dich bei Verdacht auf eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung immer an einen CED-Facharzt in der Gastroenterologie.
Rheuma – kein Grund zur Flaute im Bett
Sexualität ist ein wichtiger Teil des menschlichen Lebens. Sicher auch in deinem Leben. Bei sexueller Aktivität durchlaufen wir die Phasen der Erregung, der Entspannung und empfinden Freude, Erfüllung und Zufriedenheit. Als komplexe und chronische Erkrankung wirkt sich Rheuma auch auf die Sexualität aus. Sowohl die körperlichen Einschränkungen der Krankheit als auch die emotionalen Probleme, wie Schamgefühle, spielen hier eine wichtige Rolle.
Gesellschaftliche Akzeptanz - Herausforderungen einer unsichtbaren Krankheit
Wenn Symptome von außen nicht zu sehen sind
Ich bin unsichtbar krank. Ich bin jung, sportlich und es reicht dennoch nicht aus, dass ich jeden Tag mit Schmerzen, Müdigkeit und Einschränkungen zu kämpfen habe - Nein, als chronisch kranker Mensch habe ich auch oft mit Vorurteilen zu kämpfen, muss mich in meinem Bekanntenkreis regelmäßig rechtfertigen und Aufklärungsarbeit leisten.
Diagnose Colitis Ulcerosa.
Und jetzt?
Als ich die Diagnose Colitis Ulcerosa mitgeteilt bekam, fühlte es sich wie ein schlechter Traum an. Erst ein wenig später, fing ich an zu begreifen, was diese zwei Wörter eigentlich meinten. Und erst nach Wochen und Monaten spürte ich, was Colitis Ulcerosa, was chronisch krank sein bedeutet. Für mich und für mein Leben.
Hi, ich bin Nele,
21 Jahre alt und habe Colitis Ulcerosa!
Als waschechtes Küstenkind kann ich nicht ohne Möwen, Sand und Meer. So hat es mich von der Nordsee, wo ich aufgewachsen bin, für mein Psychologie-Studium an die Ostsee verschlagen.
Podcast mit Lynne - Diagnose
Lynne berichtet über Reaktionen aus dem privaten Umfeld: Wie haben meine Eltern/Großeltern auf meine Erkrankung reagiert? Wie geht mein Freund/Partner damit um?
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Mein erfolgreicher Arztbesuch beim Rheumatologen
Bei Verdacht auf Rheuma solltest du dich sofort einem medizinischen Check unterziehen. Arztbesuche dauern meist nur ein paar Minuten und Patientinnen und Patienten bleibt nur wenig Zeit, über Dinge zu sprechen, die ihnen wichtig sind: Neben Untersuchungen, Diagnostik und Behandlungen, spielen auch Bedenken und Ängste eine große Rolle. Hier findest du hilfreiche Tipps für einen erfolgreichen Arztbesuch mit einer rheumatischen Erkrankung.
Hi, ich bin Lynne,
25 Jahre alt und habe Morbus Bechterew!
25 Jahre alt und habe Morbus Bechterew!
Vor ungefähr fünf Jahren wurde bei mir nach unzähligen Arztbesuchen die Erkrankung Morbus Bechterew diagnostiziert. Dies ist eine Krankheit des rheumatischen Erkrankungskreises, bei welchem besonders die Gelenke der Körpermitte betroffen sind. Allerdings können auch weitere Gelenke involviert sein - wie in meinem Fall die Schultern oder Zehen.
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