Ich bin vor rund 10 Jahren an Morbus Crohn erkrankt. Nach mehreren perianalen Abszessen mit Fistelbildung, Cortisontherapie und etlichen weiteren Medikamenten, kam es zwei Mal zum paralytischen Darmverschluss. In dieser langen Leidenszeit haben folgende Symptome mein Leben bestimmt:
Ich konnte nicht wie jeder gesunde Mensch einfach mal weggehen, hatte Angst, nicht schnell genug zur Toilette zu kommen (bis zu 20 Mal täglich im Schub), an Essen außerhalb der eigenen vier Wände war nicht zu denken. Isolation, Schwäche, extreme Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Gewichtsverlust haben mein Leben bestimmt.
Im Januar 2016 entschied man sich zur Entfernung des terminalen Ileums – rund 30 cm Darm. Erst in der anschließenden Reha lernte ich viel über die Krankheit, Ernährung und Sport und konnte wieder neue Kraft schöpfen. Zurzeit kann ich mein Leben wieder zum größten Teil selbst bestimmen. Dennoch habe immer wieder mit Schüben zu kämpfen. Mittlerweile bin ich ein kleiner Profi im Umgang mit der Erkrankung. Leichter wird es dennoch nicht.
In meiner Freizeit unternehme ich viel mit meiner Familie. Letztes Jahr haben wir das Wandern für uns entdeckt. Natürlich immer gut im Voraus geplant.
Meine Leidenschaft ist der Radsport. Ich fahre jedes Jahr zwischen 3.000 und 5.000 Kilometer mit dem Rennrad. An den Tagen, an denen es mir nicht so gut geht und ich durch den Morbus Crohn bedingt Gelenkschmerzen habe, steige ich auf das E-Mountainbike um. Es tut mir unglaublich gut, mich zu bewegen. Ein Gefühl von Freiheit und raus aus der Isolation.
Ich möchte Euch mit auf den Weg geben - Das Leben ist keine Gerade. Es geht immer wieder Berg auf und Berg ab, wie beim Wandern oder Radfahren. Wichtig ist, den Kopf oben zu behalten und positiv zu bleiben – Weil das Leben Spaß macht!
Blogs von Holger
Podcast mit Holger – Achtsamkeit und Stressmanagement im Alltag
Podcast mit Holger – Achtsamkeit und Stressmanagement im Alltag: Achtsamkeit und Stressmanagement spielen auch im Leben von CED-Betroffenen eine wichtige Rolle. Patient Holger gibt Einblicke, wie er im Alltag mit Stress umgeht und wie er Achtsamkeit in das tägliche Leben integriert.
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Morbus Crohn
Wie ernähre ich mich seit meiner Operation
Der 25. Januar 2016 ist der Tag, der vieles in meinem Leben geändert hat, denn mir wurden rund 30 cm meines Darms entfernt. Nach zwei paralytischen Darmverschlüssen und mehreren Engstellen (Stenosen) war dieser Schritt unumgänglich. Ich hatte im Vorfeld große Angst davor, was auf mich zukommt.
Holger geht auf Tour
„Es ist einfach ein Gefühl von Freiheit mit dem Fahrrad unterwegs zu sein ...“
„Heute darf ich Euch auf meine Radtour mitnehmen und zeige Euch im Vorfeld, was meine Must-Haves sind, die ich auf jeden Fall mitnehme – ganz wichtig: Energie!“
Podcast mit Holger – Meine Partnerin: Der große Rückhalt
Podcast mit Holger – Meine Partnerin: Der große Rückhalt (Teil 2): CED-Patient Holger und seine Frau Tanja geben Einblicke in ihr Familienleben und berichten, inwiefern auch Partner*innen emotional unter der Erkrankung leiden.
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Podcast mit Holger – CED und Kinder
Podcast mit Holger – CED und Kinder (Teil 3) – Holgers Kids geben einen Einblick wie sie mit der Erkrankung des Papas umgehen und wie sie schwerere Zeiten wie Krankhausaufenthalte erlebt haben.
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Podcast mit Holger – CED und Kinder
CED und Kinder (Teil 2) – Planen mit Vorbehalt
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Podcast mit Holger – Meine Partnerin: Der große Rückhalt
Podcast mit Holger – Meine Partnerin: Der große Rückhalt (Teil 1): Holger erklärt gemeinsam mit seiner Frau Tanja, wie wichtig familiärer Rückhalt bei einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung ist und wie seine Frau ihn im Alltag unterstützt.
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Podcast mit Holger – Familienurlaub
Familienurlaub: In diesem Podcast gibt CED-Patient Holger zusammen mit seinen Kindern, Emily und Felix, einen Einblick, welche Schwierigkeiten bei einem Urlaub durch eine CED entstehen können und verrät Tipps, wie dieser dennoch gelingen kann.
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Podcast mit Holger – CED und Kinder
CED und Kinder (Teil 1): Wie kann ich meinen Kindern auch die Angst vor der Krankheit nehmen? Hört hier in den ehrlichen Austausch von Holger und seinen Kindern rein.
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Podcast mit Holger – Schamgefühl und CED
Wie spreche ich mit meinem Umfeld darüber? – Holger teilt seine Erfahrungen mit uns, wie es ihm gelang, offen mit der Erkrankung umzugehen. Hört rein!
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Podcast mit Holger - CED und Diagnose
In diesem Podcast spricht Holger über seinen langen Weg zur richtigen Diagnose. Hört rein!
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Biogen-141556