Henri erklärt Psoriasis

Was ist Schuppenflechte?

Willkommen auf unserer Kinderseite! Darf ich mich vorstellen? Ich bin Henri, der Schuppenfisch. Du möchtest gern wissen, was Schuppenflechte genau ist? Dann bist du hier richtig! Denn ich erkläre dir alles, was du wissen musst.

Ich habe selbst Schuppenflechte, auch Psoriasis genannt. Deshalb kenne ich mich sehr gut mit der Erkrankung aus und bin ein richtiger Schuppenflechte-Profi. Manchmal macht mich die Schuppenflechte ein bisschen traurig, aber eigentlich genieße ich das Leben viel zu sehr, als dass ich mich von ihr runterziehen lassen würde.

AUSSPRACHE:

Psoriasis spricht man übrigens Psoo•rii•a•sis aus, also mit einer Trennung zwischen I und A. Ein schwieriges Wort, das ich auch erstmal lernen musste.

Wie zeigt sich Psoriasis?

Meine Haut ist an einigen Stellen gerötet, schuppig und manchmal auch rissig. Außerdem juckt sie sehr und tut weh. Solche Stellen habe ich zum Beispiel am Ellbogen oder den Knien. Schuppenflechte kann u. a. aber auch an Händen oder Kopf vorkommen. Bei anderen Erkrankten schwellen ab und zu auch die Gelenke an, sie haben eine sogenannte Psoriasis-Arthritis (PsA).

Leider können alle immer sofort sehen, dass ich eine Psoriasis habe. Die anderen Kinder ärgern mich manchmal deswegen. Das macht mich sehr traurig und ich verstecke mich dann. Mein liebster Ort zum Verstecken ist eine große Muschel auf dem Schulhof, die ich mir gemütlich eingerichtet habe. Da kann ich aus sicherer Entfernung die anderen Kinder beobachten, bis ich mich wieder bereit fühle, zu ihnen zu gehen.

Wenn ich mich wieder besser fühle, schwimme ich stolz, mit erhobener Schwanzflosse über den Schulhof und lasse mich für meine Eleganz bewundern. Denn trotz Psoriasis bin ich der anmutigste Fisch in unserer Schule.

VIELE MENSCHEN HABEN PSORIASIS

In Deutschland haben über 1,5 Millionen Menschen eine Schuppenflechte. Auch etwa 7 von 1.000 Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren haben Psoriasis. Schuppenflechte kommt also ziemlich oft vor.

PSORIASIS KOMMT IN SCHÜBEN

Tatsächlich ist meine Psoriasis nicht immer gleich schlimm. Es gibt gute und schlechte Tage. Das liegt daran, dass die Schuppenflechte in Schüben kommt. Manchmal schläft die Psoriasis nämlich, dann geht es mir gut und ich fühle mich fit. Nach einiger Zeit wird sie aber wieder wach und mir geht es schlecht. Das nennt man einen Schub. Deshalb ist es sehr wichtig, dass meine Psoriasis behandelt wird. Dann geht es mir nämlich insgesamt besser.

WIE ENTSTEHT PSORIASIS?

In unserem Körper sorgen spezielle Gesundheitspolizisten, die Immunies, dafür, dass fiese, krankmachende Eindringlinge wie Bakterien, Viren oder Pilze entdeckt, unschädlich gemacht und entsorgt werden. Deshalb werden wir selten krank beziehungsweise schnell wieder gesund. Es passiert aber ab und zu, dass die Immunies die Orientierung verlieren. Dann können sie nicht mehr richtig zwischen fremden und eigenen Zellen in unserem Körper unterscheiden. Deshalb gehen sie nicht mehr auf die Eindringlinge los, sondern zum Beispiel auf die Haut. So verursachen sie eine Entzündung.

PSORIASIS KANN MAN GUT BEHANDELN

Es gibt sehr viele Möglichkeiten, um meine Schuppenflechte zu behandeln: Mein Arzt verschreibt mir Medikamente, die meine übereifrigen Immunies ausbremsen. Dann können sie keinen Schaden mehr anrichten. Auch gegen den Juckreiz verschreibt er mir etwas. Es gibt zum Beispiel Cremes und Salben, die ich auf die Haut auftragen kann. Außerdem gibt es die Möglichkeit, regelmäßig in Salzwasser zu baden und eine Lichttherapie machen. Dabei wird sogenanntes ultraviolettes Licht, kurz UV-Licht genannt, auf die Haut gestrahlt. Salzwasser und Licht können der Haut beim Heilen helfen.

Zusammen stark

Wenn deine Mama, dein Papa oder eins deiner Geschwister eine Haut-Erkrankung hat, wirkt sich das auf alle Familienmitglieder aus. Dabei ist es für jeden ein bisschen anders.

Auf dieser Seite verrate ich dir ein paar nützliche Tipps und Tricks, die das Leben mit einer chronisch-entzündlichen Hauterkrankung erleichtern können.

EIN SUPER TEAM

In einer Familie, in der jemand Psoriasis hat, ist immer etwas los. Da sind unter anderem die vielen zusätzlichen Termine, zum Beispiel beim Hautarzt. Zwischen diesen Terminen geht natürlich auch der normale Familienalltag mit Hobbys, Schule und gemeinsamem Essen weiter. Da ist es kein Wunder, dass es oft etwas turbulent wird.

Aber es gibt auch Zeiten, in denen von der Psoriasis nichts zu merken ist und du beinahe vergisst, dass es sie überhaupt gibt. Das sind sehr schöne Zeiten. Dann steht die Welt aber plötzlich Kopf, wenn sich ein neuer Psoriasis-Schub ankündigt. Aber auch diese Momente gehen vorbei und die Welt sieht wieder besser aus. Außerdem seid ihr als Familie ein super Team. Zusammen schafft ihr alles. Denn ihr könnt euch aufeinander verlassen und wachst durch die Psoriasis-Herausforderungen nur noch mehr zusammen.

ALS ERFAHRENER PSORIASIS-PROFI WEIß ICH GENAU, WAS MIR GUT TUT

  • Ich esse lecker und gesund! Gemüse und Obst schmecken richtig toll und sind außerdem noch gut für mich. Besonders grünes Gemüse hat Inhaltsstoffe, die gegen Psoriasis helfen können. Mein Papa schneidet mir immer einen bunten Meeresobst- und Gemüseteller. Das sieht total schön aus und ich kann mir genau aussuchen, was ich davon essen will.
  • Bewegung macht Spaß und hilft meinem Körper. Vor allem regelmäßiger Sport ist gut für mich. Ich tanze zum Beispiel gerne. Da kommt mein Körper in Schwung und ich bin sehr glücklich.
  • Ich sag den anderen, wenn es mir nicht gut geht! Sie verstehen mich dann besser. Ich nehme mir die Zeit, die ich brauche, bis es mir wieder besser geht. Ich sitze dann gern in meiner Muschel, schau mir die Welt draußen an und höre meine Lieblingsmusik.
  • Ich treffe mich mit anderen Kindern, die auch Psoriasis haben. Wir unterstützen uns gegenseitig und haben viel Spaß zusammen.

Deine Schwester oder dein Bruder ist erkrankt

Hat deine Schwester oder dein Bruder Psoriasis, kümmern sich deine Eltern bestimmt viel um sie oder ihn. Vor allen Dingen, wenn es ihm oder ihr schlecht geht. Immer dreht sich alles um die Schuppenflechte: Hautarzttermin, Eincremen, Medikamente … Es gibt bestimmt Momente, in denen du von Psoriasis nichts mehr hören willst. Auch, dass dein Bruder oder deine Schwester immer im Mittelpunkt steht, fühlt sich manchmal richtig blöd an. Aber glaub mir, auch deinen Bruder oder deine Schwester nervt die Psoriasis gewaltig.

Du versuchst immer, deiner Familie zu helfen. Deshalb machst du allein deine Hausaufgaben. Außerdem erledigst du vielleicht kleine Einkäufe oder räumst den Geschirrspüler aus. Alle können sich immer auf dich verlassen. Das ist wirklich toll von dir!

JEDER BRAUCHT MAL MAMA- UND PAPA-ZEIT

Denk trotzdem auch mal an dich. Sag ruhig, wenn es dir zu viel wird. Sprich mit deiner Familie – euch fällt gewiss etwas ein. Sag ihnen auch, wenn du mal etwas mit deiner Mama oder deinem Papa allein machen möchtest. Denn es ist wichtig, dass du Mama oder Papa auch mal für dich hast und ihr zusammen Zeit verbringt.

Meine Schwester Anne geht mit unserem Papa gern ins Fußballstadion – ihr Lieblingsverein ist der 1. FC Flosse. Sie malen sich die Vereinsfarben ins Gesicht und sind den ganzen Morgen total aufgedreht vor dem Spiel. Dann ziehen die beiden los und kommen irgendwann abends erschöpft und glücklich nach Hause. Sie erzählen mir sämtliche Spieldetails, auch wenn die mich nicht interessieren. Aber sie sind so gut gelaunt, dass ich ihnen gerne zuhöre. Im Anschluss an so einen Spieltag gibt es dann traditionell Pizza – lecker!

Was würdest du gerne mit deiner Mama oder deinem Papa machen? Besprich das mit deiner Familie. Zusammen findet ihr bestimmt eine tolle Lösung, mit der alle glücklich sind.

Tipp:

Es gibt übrigens Veranstaltungen speziell für Familien mit einem Kind, das Psoriasis hat. Bei so einem Treffen könnt ihr viel Zeit mit anderen Familien verbringen, eine tolle Zeit haben, miteinander reden und tolle Sachen unternehmen.

Deine Mama oder dein Papa hat eine Haut-Erkrankung

Du hast dich total auf euren Familienausflug gefreut, aber plötzlich kommt die Haut-Erkrankung deiner Mama oder deines Papas dazwischen. Dein Elternteil liegt flach und der Dinosaurierpark fällt ins Wasser. Wenn einer deiner Eltern eine Haut-Erkrankung hat, kann immer etwas dazwischenkommen. Manchmal geht es deiner Mama oder deinem Papa richtig schlecht wegen der Haut-Erkrankung. Dann versuchst du, möglichst leise zu sein und schleichst durchs Haus, damit Mama oder Papa sich ausruhen kann. Du hilfst mit, legst die Wäsche zusammen und deckst den Tisch. Das ist wirklich toll von dir! Du weißt schließlich, dass deine Familie ein tolles Team ist. Wenn einer Hilfe braucht, sind alle für ihn da.

Du wünschst dir, dass es deiner Mama oder deinem Papa schnell besser geht. Am liebsten wäre es dir, wenn die Haut-Erkrankung für immer verschwinden würde. Und manchmal scheint sie tatsächlich weg zu sein. Dann freust du dich und genießt die schöne Zeit mit deinen Eltern.

DENK AN DICH!

Manchmal nervt es dich einfach nur, ständig Rücksicht zu nehmen. Dann würdest du die Haut-Erkrankung am liebsten wegzaubern. Das kann ich gut verstehen. Denn es ist anstrengend für die ganze Familie, wenn einer eine Haut-Erkrankung hat.  

Gönn dir deshalb mal eine Auszeit, du hast sie dir wirklich verdient! Vielleicht gibt es einen Sport oder ein Hobby, das dir richtig gut gefällt. Da bekommst du deinen Kopf frei und kannst dich so entspannen. Überleg dir, was dir so richtig viel Spaß macht. Vielleicht hast du auch mal Lust, ein Wochenende woanders zu verbringen. Besuch deine Oma und deinen Opa oder deine Tante und deinen Onkel. Sie freuen sich ganz sicher, Zeit mit dir zu verbringen. Sie können dich vielleicht auch mal zum Sport fahren, wenn deine Eltern es nicht schaffen.

Falls dir niemand einfällt, an den du dich wenden kannst, habe ich noch einen richtig guten Tipp für dich: Es gibt extra Familienhelfer, die sich gerne um dich kümmern.

Links und Tipps für Kinder

DIGITALE ANGEBOTE

Deutscher Psoriasis Bund e. V.
Beim Deutschen Psoriasis Bund e. V. findest du allerhand interessante Infos zur Psoriasis. Außerdem gibt es tolle Veranstaltungen wie Eltern-Kinder-Seminare.

pso-kids.de
Die Website pso-kids.de ist vom Deutschen Psoriasis Bund e. V. (DPB) und richtet sich direkt an Kinder. Hier findet deine Schwester oder dein Bruder tolle Tipps und Hilfe.

pso-jugend.de
Diese Website wird auch vom Deutschen Psoriasis Bund e. V. betrieben. Sie ist speziell für Jugendliche und enthält vor allem Infos zum jährlichen Jugendcamp.

Psoriasis-Netz
Hier findest du viele gut aufbereitete Informationen, besonders auch zum Thema Kinder mit Psoriasis. Das Psoriasis-Netz gehört zu der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e. V. (PSOAG).

Tolle YouTube-Videos zur Psoriasis
Das Psoriasis-Netz hat einen eigenen YouTube-Kanal.

Wie funktioniert unsere Haut und was passiert bei einer Schuppenflechte?

Leckere Rezepte für die ganze Familie!

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