Die Diagnose CED zu bekommen ist hart. Sie verändert dein Leben und überfordert dich wahrscheinlich genauso wie mich, als ich das erste Mal von Colitis Ulcerosa gehört hatte. Rückblickend möchte ich dir ein paar Tipps mitgeben:
- Lass deine Gefühle zu. So einfach gesagt und doch so schwer. Weine, wenn dir danach ist, schreie deine Wut raus. Es darf alles ungerecht, beschissen und beängstigend sein! Das ist okay! Dein Leben ist gerade ganz schön aus den Fugen geraten.
- Achte auf deine Bedürfnisse. Du musst kein Held sein, du darfst dich im Bett verkriechen, dich auf der Arbeit krankmelden, Treffen mit Freunden absagen. Du bist niemandem Rechenschaft schuldig, du und deine Gesundheit kommen an erster Stelle. Was bringst du der Arbeit, wenn du dich eigentlich nur im Bett verkriechen möchtest? Wie willst du für andere da sein, wenn dein Akku leer ist?
- Trau dich und bitte um Hilfe. Du musst das nicht alleine durchstehen! Wenn es nicht mehr geht, wenn du Halt brauchst, dann frag um Hilfe bei deiner Familie und Freunden. Manchmal kann auch eine professionelle Unterstützung durch einen Psychotherapeuten Sinn machen, wenn du merkst, dass dich die neue Lebenssituation nachhaltig überfordert und Ängste deinen Alltag bestimmen.
- Informiere dich. Du bist der Experte für dich, deinen Körper und dein Leben. Um zu verstehen, was mit dir passiert und um zukünftig bei Therapieentscheidungen mitreden zu können, solltest du zumindest ein grobes Wissen über deine CED haben. Sie wird dich schließlich dein Leben begleiten. Und manchmal hilft Wissen auch gegen die Angst.
- Suche dir einen wirklich guten Arzt. Es ist gar nicht so leicht, einen fachlich und gleichzeitig menschlich kompetenten Gastroenterologen zu finden, der sich Zeit für dich nimmt und dir zuhört. Der Weg bis zur Wunschpraxis kann ziemlich viele Nerven, Zeit und Überwindung kosten, hat man aber erstmal jemand Gutes gefunden hat, erleichtert es das Leben mit der CED enorm.
- Suche den Austausch mit Gleichgesinnten. Niemand versteht dich so gut, wie andere Menschen mit demselben Schicksal. Ihre Erfahrung kann dir helfen, ihre Geschichten können dir Mut machen. Und wenn du heute wieder einen besonders blöden Tag hattest und nur auf dem Klo gehockt hast, weißt du, dass du nicht allein bist!
- Tue Dinge, die dir guttun und dich glücklich machen. Baue kleine Anker und Pausen in deinen Alltag ein, vielleicht gibt dir eine feste Routine Halt. Gönne dir die Auszeit in der Badewanne, schaue deinen Lieblingsfilm, der dich sofort besser fühlen lässt. Tue dir selbst Gutes!
- Habe Verständnis für dich selbst. Es wird Rückschlage geben, hellere Tage und welche, wo du vor dunklen Wolken den Horizont nicht mehr sehen kannst. Momente, wo du merkst, dass dein altes Ich deutlich fitter und belastbarer wäre, es die To-Do Liste ohne Probleme komplett abgearbeitet hätte. Dass andere die Aufgabe mit Leichtigkeit erledigt hätten. Erlaube dir Schwäche, sei rücksichtsvoll mit dir. Du gibst dein Bestes und manchmal reicht es nicht, aber das ist in Ordnung!
Blogs von Nele
Übers Vergleichen und Versagen
Die goldenen Zwanziger mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED)
Viele in meinem Alter haben ganz andere Sorgen, ganz andere Themen, die sie bewegen. Während ich mir Gedanken mache, wo die nächste Toilette in der Nähe des Hörsaals ist, planen Gleichaltrige die nächste Party.
Unsichtbares sichtbar machen
Ich bin jung und krank. Ein lebendiges Paradoxon in den Augen der Gesellschaft. Dieser scheinbare Widerspruch wird mir in den alltäglichsten Situationen immer wieder bewusst. Sei es das Aufsuchen eines Behinderten-WCs oder das Fragen nach einem Sitzplatz in der Bahn.
Keine Angst vor dem Arztbesuch –
Wie man als Patient den nächsten Termin mitgestalten kann
Der nächste Arztbesuch steht vor der Tür und du möchtest die Gelegenheit nutzen, um zu berichten, wie es dir die letzten Wochen so ergangen ist. Außerdem brennen dir noch Fragen zum Rehaantrag und dem neuen Medikament unter den Nägeln. Dann ist es endlich so weit:
G wie Gastroenterologe:
Warum ein guter Facharzt an deiner Seite das A & O ist
Als ich meine Diagnose bekam, war ich gerade in Neuseeland unterwegs. Wieder zurück in Deutschland, war es wahrlich ein Kampf, schnell einen Facharzt-Termin zu bekommen.
Wunschstudium mit CED:
Was tun, wenn der NC unerreichbar scheint?
Wenn die CED schon im Kindes- oder Jugendalter diagnostiziert wurde und glaubhaft nachgewiesen werden kann, dass man ohne die Beeinträchtigungen, die diese Krankheit mit sich bringt, eine bessere Abschlussnote hätte erreichen können, dann kann man zum Beispiel einen Antrag auf Nachteilsausgleich zur Verbesserung der Durchschnittsnote stellen. Wird der Antrag genehmigt, nimmt man mit der aufpolierten Note am Vergabeverfahren teil.
Traumberuf und Realitätscheck:
Meine Studienwahl mit CED!
Nach der Schulzeit steht einem auf einmal die Welt offen. Kein Mathe, kein Geschichte und kein Latein mehr! Dafür wartet die große Freiheit auf einen, das tun zu können, was einen wirklich interessiert. Das kann aber gleichzeitig auch ganz schön überfordernd sein, denn wie soll man bei allein 19.000 verschiedenen Studiengängen und den zahlreichen Ausbildungsmöglichkeiten in Deutschland das für sich passende finden?
Offener Umgang mit CED im Studium.
Ja oder nein?
Neben all den kleinen und großen Dingen, die man tagtäglich gut meistert, gibt es auch immer wieder Momente, wo einfach alles zu viel erscheint. Wo man sich am liebsten im Bett verkrümeln will, sich aber gleichzeitig die Aufgaben auf dem Schreibtisch stapeln. In solchen Momenten kann es ganz schön viel Kraft und Mut kosten, die Hand zu strecken und nach Hilfe zu fragen. „Was soll der Professor denn denken? Andere kriegen das ja auch hin.“, sind nur einige meiner Gedanken gewesen.
Studieren mit CED? Na klar, aber in meinem Tempo!
Dass ich diese Frage mal so entschieden positiv beantworten würde, hätte ich vor zwei Jahren nicht gedacht. Denn als frischgebackener Ersti, ist es gar nicht so leicht, sich im Hochschuldschungel zurechtzufinden:
Diagnose Colitis Ulcerosa.
Und jetzt?
Als ich die Diagnose Colitis Ulcerosa mitgeteilt bekam, fühlte es sich wie ein schlechter Traum an. Erst ein wenig später, fing ich an zu begreifen, was diese zwei Wörter eigentlich meinten. Und erst nach Wochen und Monaten spürte ich, was Colitis Ulcerosa, was chronisch krank sein bedeutet. Für mich und für mein Leben.
Hi, ich bin Nele,
21 Jahre alt und habe Colitis Ulcerosa!
Als waschechtes Küstenkind kann ich nicht ohne Möwen, Sand und Meer. So hat es mich von der Nordsee, wo ich aufgewachsen bin, für mein Psychologie-Studium an die Ostsee verschlagen.
Nele
HI, ICH BIN NELE, 21 JAHRE ALT UND HABE COLITIS ULCEROSA!
Als waschechtes Küstenkind kann ich nicht ohne Möwen, Sand und Meer. ...
Biogen-141645