Du bist jung, hast Beschwerden und keine Ahnung, wo sie herkommen? Dann ist der erste Schritt, zum Arzt zu gehen. Aber gerade bei eher ungewöhnlichen oder oft unsichtbaren Erkrankungen, wie in meinem Fall Morbus Bechterew, ist es oft gar nicht so einfach ein passendes Match unter den Ärzten zu finden – Jemanden, der sich auskennt und einen auch auf zwischenmenschlicher Ebene versteht. Für das optimale Prozedere und damit du hoffentlich schnell zu deiner Diagnose oder deinem Ziel (andere Medikation, Sorgen klären etc.) kommst, möchte ich dir hiermit ein paar Denkanstöße mit auf den Weg geben.
Meine Denkanstöße für dich
- Werde dir bewusst, was du exakt möchtest oder was deine Beschwerden sind. Formuliere dementsprechend einen klaren Gedanken und achte auf einen roten Faden in deiner Story. Auch wenn sich Quellen ein wenig unterscheiden, zeigen sie doch alle, dass Ärzt:innen ihre Patient:innen relativ schnell unterbrechen um Nachfragen zu stellen. Mein Tipp: Habe deswegen das Wichtigste kurz und knapp parat.
- Führe ein Tagebuch, wann Beschwerden auftreten (bei Nacht, bei Belastung, immer Nachmittags…), welchen Charakter sie haben (z.B. stechende, dumpfe, pulsierende Schmerzen), wie stark sie sind und wodurch sie beeinflusst werden (Besserung durch Medikamente, Bewegung) - Das gibt deinem Arzt oder deiner Ärztin einen objektiven Überblick über die aktuelle Situation.
- Stehe für dich ein. Ärzt:innen sind auch nur Menschen. Sie wissen nicht immer alles oder haben mal einen schlechten Tag. Wenn du nicht ernst genommen wirst, sage deutlich, was du dazu denkst, oder suche dir einen anderen Arzt.
- Nimm eine Begleitperson mit, die dich unterstützt und weiteren Input liefern kann.
- Versuche nicht, stark zu sein. Das ist etwas, was ich auf die harte Tour lernen musste. Niemand erkennt von außen, wie schlecht es dir geht, wenn du über die Schmerzen hinweg gehst. Wenn du Unterarmgehstützen brauchst, komm mit diesen in die Praxis. Wenn du weinen musst, weil die Beschwerden nicht aushaltbar sind oder dich das Thema belastet, dann darfst du das auch zulassen und zeigen.
- Bring alle Vorbefunde mit. Ob Blutwerte, MRT’s, Röntgen, Briefe und Meinungen von anderen Ärzt:innen… Je mehr desto besser, denn je mehr Blickwinkel das ganze Bild beleuchten, desto leichter ist es, eine Diagnose zu stellen.
- Frage bei Unklarheiten immer nach. Es ist der Job der Ärzt:innen, dir Fragen zu beantworten und Unverständliches zu erklären. Einige der Fragen könnten zum Beispiel sein: Was ist meine Erkrankung? Was bedeutet das jetzt für meinen Alltag und Gewohnheiten (Kann ich weiterhin XY machen, Alkohol trinken etc.)? Was für Nebenwirkungen können meine Medikamente haben? Was kann ich tun, um Besserung zu erzielen? Was bedeutet das für meine Zukunft und welche prophylaktischen Maßnahmen kann ich ergreifen? Und nicht zu vergessen: Wo kann ich mehr Informationen zu dem Thema erhalten?
Blogs von Lynne
Wie ich es ins Medizinstudium geschafft habe
Mein Weg trotz Bechterew
Medizin zu studieren war schon immer mein Kindheitstraum. Als kleines Mädchen schon stellte ich mir vor, später als Chirurgin den Patienten zu helfen. Als meine Schulzeit vorbei war, war aber auch spätestens zu dem Zeitpunkt klar, dass ich nicht den passenden Notendurchschnitt vorweisen konnte und eine andere Lösung hermusste.
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 3): RFAs – Unterstützung bei der Krankheitsakzeptanz: Seine Rheumakrankheit zu akzeptieren, fällt vielen Betroffenen am Anfang schwer. Diese Erfahrung hat auch Patientin Lynne gemacht. Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs) können Erkrankten dabei helfen. Im Gespräch mit Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, Vorsitzende des Verbands Rheumatologische Fachassistenz e.V., zeigen wir, dass der Weg zur Akzeptanz zwar manchmal beschwerlich ist, aber niemals hoffnungslos.
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Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 2): RFA-Betreuung – Mehrwert für Patient*innen: Wie können Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs) Erkrankte langfristig unterstützen? Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, Vorsitzende des Verbands Rheumatologische Fachassistenz e.V., sprechen mit Patientin Lynne über ihre Erfahrungen und Möglichkeiten der umfassenden Therapiebetreuung. Hört rein!
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Reisen mit Rheuma
Ich packe meinen Koffer und nehme mit…
… meinen Bikini, die Luftmatratze, Sommerkleider uuuuuund meine Medikamente! Ihr merkt vielleicht schon, worauf ich hinaus möchte: Das Reisen als chronisch kranke Person ist nicht immer so einfach und unkompliziert und man muss sich über einige Dinge Gedanken machen.
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen
Podcast mit Lynne und Rheumatologischen Fachassistent*innen (Teil 1): Die (Erst)Diagnose – Welche Rolle spielen RFAs? Was machen eigentlich Rheumatologische Fachassistent*innen (RFAs)? Die beiden Vorsitzenden des Fachverbands, Ulrike Erstling und Patricia Steffens-Korbanka, geben in dieser Podcastfolge einen Einblick in den Beruf und zeigen im Gespräch mit Patientin Lynne auf, wie RFAs besonders für Neudiagnostizierte eine Stütze sein können.
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Podcast mit Lynne - Ninja Warrior
Rheuma und Leistungssport: Meine Erfahrung in der Show „Ninja Warrior Germany“ – Wie rufe ich als chronisch Beeinträchtigte meine Leistung auf Knopfdruck ab?
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Podcast mit Lynne - Unverständnis
In diesem Podcast teilt Lynne ihre Erfahrungen, wie sie mit Unverständnis gegenüber ihrer Erkrankung umgeht, mit euch.
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Meine tägliche Motivation trotz Schmerzen
Aktiver Alltag auch mit chronischer Erkrankung
Jeder kennt es: Man hat richtig starken Muskelkater und will gar nicht mehr vom Stuhl aufstehen. Nach einer langen Nacht war man viel zu müde und hat den Snooze-Button einmal mehr gedrückt. Aber nun stell dir vor: Du kannst vor Schmerzen nicht aufstehen und musst von jetzt an dein restliches Leben lang liegen oder auf dem Stuhl sitzen bleiben.
Podcast mit Lynne - Sportverletzungen
Hört in dem Podcast mit Lynne alles zum Thema „Arzt-/Patientengespräch bei Sportverletzungen – Unfall oder krankheitsbedingt?“
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Podcast mit Lynne - Reaktionen
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Gesellschaftliche Akzeptanz - Herausforderungen einer unsichtbaren Krankheit
Wenn Symptome von außen nicht zu sehen sind
Ich bin unsichtbar krank. Ich bin jung, sportlich und es reicht dennoch nicht aus, dass ich jeden Tag mit Schmerzen, Müdigkeit und Einschränkungen zu kämpfen habe - Nein, als chronisch kranker Mensch habe ich auch oft mit Vorurteilen zu kämpfen, muss mich in meinem Bekanntenkreis regelmäßig rechtfertigen und Aufklärungsarbeit leisten.
Podcast mit Lynne - Diagnose
Lynne berichtet über Reaktionen aus dem privaten Umfeld: Wie haben meine Eltern/Großeltern auf meine Erkrankung reagiert? Wie geht mein Freund/Partner damit um?
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Hi, ich bin Lynne,
25 Jahre alt und habe Morbus Bechterew!
25 Jahre alt und habe Morbus Bechterew!
Vor ungefähr fünf Jahren wurde bei mir nach unzähligen Arztbesuchen die Erkrankung Morbus Bechterew diagnostiziert. Dies ist eine Krankheit des rheumatischen Erkrankungskreises, bei welchem besonders die Gelenke der Körpermitte betroffen sind. Allerdings können auch weitere Gelenke involviert sein - wie in meinem Fall die Schultern oder Zehen.
Lynne
HI, ICH BIN LYNNE, 25 JAHRE ALT UND HABE MORBUS BECHTEREW!
Vor ungefähr fünf Jahren wurde bei mir nach unzähligen Arztbesuchen die Erkrankung Morbus Bechterew diagnostiziert. ...
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