Als ich meine Diagnose bekam, war ich gerade in Neuseeland unterwegs. Wieder zurück in Deutschland, war es wahrlich ein Kampf, schnell einen Facharzt-Termin zu bekommen. Erschwerend kam dazu, dass es in der Kleinstadt, in der ich damals lebte, nur einen einzigen Gastroenterologen gab. Die Sprechstundenhilfe wimmelte mich direkt am Telefon ab, einen Termin habe sie erst in ein paar Monaten. Ein paar Monate warten? In meinem damaligen Gesundheitszustand keine Option!
Leider ist das nicht die Seltenheit. Eher die Realität vieler Patient*innen. In meiner Not ging ich ins Krankenhaus, wo man Mitleid mit mir hatte und mir schließlich einen Termin am nächsten Tag in einer internistischen Hausarztpraxis besorgte.
Fürs Erste gab es mir Sicherheit. Ich war froh, einen Ansprechpartner zu haben, jemanden, der mich betreute. Allerdings merkte ich schnell, dass dieser Arzt nicht viel mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen zu tun hatte. Denn als es mir trotz Therapieintensivierung nicht besser, sondern schlechter ging, meinte er, dies könne gar nicht sein und ich würde mir das alles nur einbilden.
Bis heute bin ich stolz auf mich, dass ich mich nicht habe kleinreden lassen, sondern mir einen neuen Arzt gesucht habe. Schlussendlich bin ich in einer auf CED-spezialisierten Praxis gelandet, für die ich auch heute noch gern die 100 km einfachen Fahrtweg auf mich nehme. Schon beim Erstgespräch, welches eine ganze Stunde dauerte, merkte ich: Hier werde ich ernstgenommen, hier wollen sie mir wirklich helfen.
Warum ein guter Gastroenterologe so wichtig ist
Einen guten Arzt oder Ärztin an deiner Seite zu haben, ist das A und O. Er oder sie kann dich nicht nur auf dem Weg in Richtung Remission – ein vorübergehendes oder dauerhaftes Nachlassen der Krankheitssymptome – mithilfe von medikamentösen Therapien begleiten, sondern dich auch in deinem Alltag und Umgang mit deiner CED unterstützen, indem er oder sie dich zum Beispiel bei Anträgen zur Feststellung einer Schwerbehinderung oder zur Reha unterstützt oder dir eine gute Ernährungsberatung empfiehlt. Und manchmal ist es dein Arzt oder deine Ärztin, der oder die dir Mut zuspricht.
Gerade als chronisch kranke Person verbringt man mehr Zeit in Praxen, als einem oft lieb ist. Was nützt es mit noch mehr Bauchschmerzen zum Arzttermin zu gehen, weil man sich nicht wohlfühlt oder Angst hat, nicht gehört zu werden? Solltest du dich nicht gut aufgehoben fühlen, dann gehe auf die Suche nach einem anderen Arzt oder einer anderen Ärztin. Ich weiß zwar, wie kräftezehrend es sein kann, den Hörer in die Hand zu nehmen, um einen Termin zu vereinbaren, und seine Krankheitsgeschichte wieder von Anfang an aufrollen zu müssen, aber auf lange Sicht lohnt sich ein Arztwechsel (fast) immer!
Wie du einen echten Spezialisten findest
Bei deiner Suche können Empfehlungen von anderen CED-Patienten helfen, es gibt aber mittlerweile auch einige Suchmaschinen im Internet, die dir Praxen in deiner Nähe vorschlagen, die auf chronisch-entzündliche Darmerkrankungen spezialisiert sind. Ein guter Hinweis für eine Praxis mit Ahnung von der Materie ist zum Beispiel die Auszeichnung „CED-Schwerpunktpraxis“, die jährlich von der Berufsgenossenschaft niedergelassener Gastroenterologen (bng) vergeben wird. Auch Spezialambulanzen von Unikliniken und anderen Krankenhäusern sind oft eine gute Anlaufstelle.
Blogs von Nele
Übers Vergleichen und Versagen
Die goldenen Zwanziger mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED)
Viele in meinem Alter haben ganz andere Sorgen, ganz andere Themen, die sie bewegen. Während ich mir Gedanken mache, wo die nächste Toilette in der Nähe des Hörsaals ist, planen Gleichaltrige die nächste Party.
Unsichtbares sichtbar machen
Ich bin jung und krank. Ein lebendiges Paradoxon in den Augen der Gesellschaft. Dieser scheinbare Widerspruch wird mir in den alltäglichsten Situationen immer wieder bewusst. Sei es das Aufsuchen eines Behinderten-WCs oder das Fragen nach einem Sitzplatz in der Bahn.
Keine Angst vor dem Arztbesuch –
Wie man als Patient den nächsten Termin mitgestalten kann
Der nächste Arztbesuch steht vor der Tür und du möchtest die Gelegenheit nutzen, um zu berichten, wie es dir die letzten Wochen so ergangen ist. Außerdem brennen dir noch Fragen zum Rehaantrag und dem neuen Medikament unter den Nägeln. Dann ist es endlich so weit:
Wunschstudium mit CED:
Was tun, wenn der NC unerreichbar scheint?
Wenn die CED schon im Kindes- oder Jugendalter diagnostiziert wurde und glaubhaft nachgewiesen werden kann, dass man ohne die Beeinträchtigungen, die diese Krankheit mit sich bringt, eine bessere Abschlussnote hätte erreichen können, dann kann man zum Beispiel einen Antrag auf Nachteilsausgleich zur Verbesserung der Durchschnittsnote stellen. Wird der Antrag genehmigt, nimmt man mit der aufpolierten Note am Vergabeverfahren teil.
Traumberuf und Realitätscheck:
Meine Studienwahl mit CED!
Nach der Schulzeit steht einem auf einmal die Welt offen. Kein Mathe, kein Geschichte und kein Latein mehr! Dafür wartet die große Freiheit auf einen, das tun zu können, was einen wirklich interessiert. Das kann aber gleichzeitig auch ganz schön überfordernd sein, denn wie soll man bei allein 19.000 verschiedenen Studiengängen und den zahlreichen Ausbildungsmöglichkeiten in Deutschland das für sich passende finden?
Offener Umgang mit CED im Studium.
Ja oder nein?
Neben all den kleinen und großen Dingen, die man tagtäglich gut meistert, gibt es auch immer wieder Momente, wo einfach alles zu viel erscheint. Wo man sich am liebsten im Bett verkrümeln will, sich aber gleichzeitig die Aufgaben auf dem Schreibtisch stapeln. In solchen Momenten kann es ganz schön viel Kraft und Mut kosten, die Hand zu strecken und nach Hilfe zu fragen. „Was soll der Professor denn denken? Andere kriegen das ja auch hin.“, sind nur einige meiner Gedanken gewesen.
Studieren mit CED? Na klar, aber in meinem Tempo!
Dass ich diese Frage mal so entschieden positiv beantworten würde, hätte ich vor zwei Jahren nicht gedacht. Denn als frischgebackener Ersti, ist es gar nicht so leicht, sich im Hochschuldschungel zurechtzufinden:
Meine 8 Tipps
für die ersten Tage, Wochen, Monate nach deiner CED-Diagnose
Die Diagnose CED zu bekommen ist hart. Sie verändert dein Leben und überfordert dich wahrscheinlich genauso wie mich, als ich das erste Mal von Colitis Ulcerosa gehört hatte. Rückblickend möchte ich dir ein paar Tipps mitgeben:
Diagnose Colitis Ulcerosa.
Und jetzt?
Als ich die Diagnose Colitis Ulcerosa mitgeteilt bekam, fühlte es sich wie ein schlechter Traum an. Erst ein wenig später, fing ich an zu begreifen, was diese zwei Wörter eigentlich meinten. Und erst nach Wochen und Monaten spürte ich, was Colitis Ulcerosa, was chronisch krank sein bedeutet. Für mich und für mein Leben.
Hi, ich bin Nele,
geboren 2000 und habe Colitis Ulcerosa!
Als waschechtes Küstenkind kann ich nicht ohne Möwen, Sand und Meer. So hat es mich von der Nordsee, wo ich aufgewachsen bin, für mein Psychologie-Studium an die Ostsee verschlagen.
Nele
HI, ICH BIN NELE, GEBOREN 2000 UND HABE COLITIS ULCEROSA!
Als waschechtes Küstenkind kann ich nicht ohne Möwen, Sand und Meer. ...
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