Gelenk
Gelenk

Unterstützung für Angehörige

Diagnose Rheuma: Auch Angehörige sind betroffen

Die Diagnose einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung bringt viele Veränderungen mit sich – für Betroffene, aber auch für das direkte Umfeld wie die Familie und den Freundeskreis. Als Angehörige oder Angehöriger möchten Sie für die betroffene Person stark sein, ihr Rückhalt und Zuversicht geben. Dabei ist es nicht immer leicht, auch das eigene Wohlbefinden im Auge zu behalten. Wie Sie Hilfe leisten und gleichzeitig auf Ihre eigene Gesundheit achten können, erfahren Sie hier.

Rheuma Angehörige
Rheuma Angehörige

Das Leben mit Rheuma ist für Betroffene oft nicht einfach. Meist sind die Gelenke schon am frühen Morgen steif oder geschwollen. Viele Patient*innen fühlen sich außerdem häufig abgeschlagen und antriebslos. Doch auch an den Angehörigen geht die Erkrankung nicht spurlos vorbei. Insbesondere in der Anfangszeit kann die Diagnose den gemeinsamen Alltag auf den Kopf stellen.

Freizeitaktivitäten und Hobbies, aber auch Aufgaben innerhalb der Familie müssen gegebenenfalls angepasst oder umverteilt werden. Sie können Ihren Partner oder Ihre Partnerin aktiv unterstützen, indem Sie einzelne Aufgaben wie Einkaufen gehen, auf die Kinder aufpassen, sich um den Haushalt kümmern und andere Zuständigkeiten übernehmen. Hilfreich ist auch, die gemeinsame Freizeit bewusst rheumafreundlich zu gestalten – sei es am Wochenende, beim Sport oder auf Reisen.

Nicht selten kommen zur Erkrankung auch finanzielle Sorgen und die Angst vor einem Jobverlust hinzu. Das gilt insbesondere, wenn sich Betroffene durch ihre Rheuma-Symptome gesundheitlich stark eingeschränkt fühlen. Setzen Sie sich in einer solchen Situation zusammen, um gemeinsam nach Lösungswegen zu suchen. Versuchen Sie, Ihrem Gegenüber Mut zu machen. Moderne Therapiemöglichkeiten können den Arbeitsalltag vieler Rheumatiker*innen heutzutage enorm erleichtern.

Tauschen Sie sich aus und sprechen Sie offen miteinander, um den neuen Alltag bestmöglich zu meistern. Fragen Sie die betroffene Person bewusst danach, was Sie für sie tun können, und lassen Sie sie spüren, dass Sie ein Team sind. Machen Sie außerdem deutlich, was Ihre eigenen Wünsche und Bedürfnisse sind und wo Ihre Grenzen liegen. Getreu dem Motto: Kommunikation ist der Schlüssel zum Erfolg!

Rheuma Angehörige
Rheuma Angehörige

Das Leben gemeinsam gestalten

Erhält ein geliebter Mensch die Diagnose Rheuma, schmerzt das auch seine Angehörigen. Es ist völlig normal, wenn auch Sie sich manchmal hilflos fühlen, traurig oder wütend sind. Vielleicht haben Sie auch Angst, den geliebten Menschen nicht so unterstützen zu können, wie er es braucht. Dabei gibt es zahlreiche Möglichkeiten, um für Ihr Gegenüber da zu sein. Meist reichen schon kleine Veränderungen aus, um den Alltag von Patient*innen und dabei auch Ihre eigene Lebensqualität zu verbessern. 

Ermutigen Sie die betroffene Person zu einem aktiven, gesunden Lebensstil. Gelenkschonende Sportarten wie gemeinsames Fahrradfahren oder Schwimmen, aber auch Walken oder Wandern sind ein wahrer Power-Boost für Rheumatiker*innen und können obendrein auch Ihre eigene Gesundheit fördern. Auch ein gemeinsamer Spaziergang, ein Ausflug oder eine kleine Reise tun Körper, Geist und Seele gut.

Auch eine gesunde und ausgewogene Ernährung ist für Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen von großer Bedeutung. Die eigenen Gewohnheiten umzustellen, fällt jedoch nicht immer leicht. Als Angehörige oder Angehöriger können Sie hier helfen und motivieren, indem Sie gemeinsam geeignete Rezepte ausprobieren oder Ihre Partnerin beziehungsweise Ihren Partner exquisit bekochen. Zusammen fällt die Umstellung meist leichter.

Auch wenn die Diagnose Rheuma zu mancher Veränderung führt: Einem erfüllten Familienleben steht grundsätzlich nichts im Weg. Für Patient*innen, aber auch für Sie selbst ist es wichtig, dass sich nicht immer alles um die Erkrankung dreht. Sie haben früher gerne Filme angeschaut, Spieleabende veranstaltet, Ausflüge organisiert, oder sind viel gereist? Das alles geht auch mit Rheuma in der Familie. Von einer bewusst gelebten Normalität profitieren nicht nur Betroffene, sondern schlussendlich auch die Angehörigen – und ihre Beziehung zueinander.

Alltagstipps

  • Zuhören – das A und O: Versuchen Sie, für die Gedanken und Gefühle (Link zu Bereich Seelische Belatungen Gelenk) der betroffenen Person ein offenes Ohr zu haben. So erfahren Sie aus erster Hand, welche Art Unterstützung gebraucht wird, welche Herausforderungen bestehen und wie Sie konkret helfen können. Akzeptieren Sie es und nutzen Sie die Zeit möglichst für sich selbst, möchte sich Ihre Partnerin oder Ihr Partner zurückziehen.
  • Das Krankheitsbild verstehen: Informieren Sie sich auch als Angehörige oder Angehöriger möglichst gut über die Erkrankung und wenden Sie sich bei Unklarheiten an die behandelnden Ärzt*innen. Um die Bedürfnisse Ihres Gegenübers zu verstehen, ist es darüber hinaus hilfreich, den ärztlichen Therapieplan zu kennen.
  • Füreinander da sein: Entscheidend ist, dass beide Seiten sich gegenseitig zuhören und füreinander da sind. Dazu gehört auch, Sorgen oder Unsicherheiten offen zu kommunizieren – so kann ein gemeinsamer Weg gefunden werden, im Alltag liebevoll miteinander umzugehen. Scheuen Sie sich nicht, Ihre eigenen Bedürfnisse zu äußern. Wichtig ist auch, zu akzeptieren, dass Sie möglicherweise nicht immer unterstützen können. Falls ein klärendes Gespräch zwischen Ihnen und der erkrankten Person ansteht, ist es sinnvoll, dieses in schubfreien Zeiten zu führen.
  • Vorurteilen vorbeugen: Als Angehörige oder Angehöriger nehmen Sie eine wichtige Rolle ein, wenn es darum geht, für Verständnis von außen zu sorgen. So können Sie das Umfeld über Besonderheiten einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung aufklären, geschickt mit Vorurteilen und Tabus umgehen und die betroffene Person in der Begegnung mit anderen aktiv unterstützen.
Rheuma Angehörige
Rheuma Angehörige

Pause muss sein: Achten Sie auf Ihr Wohlbefinden

Einen geliebten Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Erkrankung zu unterstützen, kann mitunter viel Kraft kosten. Mit Sicherheit versuchen Sie Ihr Bestes, um der betroffenen Person wann immer möglich beizustehen. 

Versuchen Sie immer wieder Pausen einzulegen, um auch Ihr eigenes Wohlbefinden nicht aus den Augen zu verlieren. Schaffen Sie sich bewusst Freiräume, nehmen Sie hin und wieder Abstand von Ihrer Aufgabe und gehen Sie Beschäftigungen nach, die Ihnen Freude bereiten – belohnen Sie sich bewusst für das, was Sie tagtäglich leisten.

Das gilt umso mehr, wenn Ihr Körper bereits Warnsignale von sich gibt – wenn Sie sich beispielsweise unruhig fühlen, Sie oft erschöpft sind, häufig an Kopfschmerzen oder unter Schlaflosigkeit leiden. Sprechen Sie mit Freund*innen und der Familie, wenn Sie sich ausgebrannt fühlen. Sind die seelischen Belastungen zu groß, können Sie zudem auf professionelle Unterstützung durch eine Therapeutin oder einen Therapeuten zurückgreifen.

Hilfe und Unterstützung: Anlaufstellen auf einen Blick

Sie haben das Gefühl, dass Ihnen Ihre familiäre Situation zu viel wird? Dann ist es ratsam, Hilfe von außen in Anspruch zu nehmen. Als Angehörige oder Angehöriger können Sie sich an folgende Anlaufstellen wenden:

  • Auf der Website der Deutschen Rheuma-Liga finden Sie hilfreiche Informationen sowie Beratungs- und Unterstützungsangebote für schwierige Lebenslagen.
  • Um ein besseres Verständnis für den Umgang mit der Erkrankung und ihren therapeutischen Möglichkeiten zu bekommen, bietet die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie spezielle Schulungen für Patient*innen und ihre Angehörigen an.
  • Selbsthilfegruppen, in denen Sie sich mit anderen Angehörigen austauschen können, finden Sie über die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).
  • Über die Deutsche Psychotherapeuten-Vereinigung können Sie auf einfache Weise nach einer geeigneten Therapeutin oder einem geeigneten Therapeuten suchen.

Mit Selbstliebe und Achtsamkeit neue Kraft tanken

Immer da sein, ein offenes Ohr haben und mit Rat und Tat zur Seite stehen: Für Angehörige kann eine Rheuma-Erkrankung in der Familie schnell zur Belastungsprobe werden.

Gönnen Sie sich regelmäßige Auszeiten, um neue Kraft zu tanken. Tauschen Sie sich mit anderen Menschen aus, sprechen Sie über Ihre Situation und finden Sie heraus, was Sie konkret belastet und was Sie ändern möchten. Ihnen ist manche Aufgabe einfach zu viel? Auch wenn es schwerfällt: Selbstliebe bedeutet auch, falls nötig, „Nein“ zu sagen. 

Indem Sie bewusst in sich hineinhorchen und auf Ihre eigene Gesundheit achten, können Sie einer seelischen und körperlichen Überlastung vorbeugen. Denken Sie immer daran: Nur wenn es Ihnen selbst gut geht, sind Sie in der Lage, auch andere tatkräftig zu unterstützen.

„Me Time“ – mehr Zeit für mich

Als Angehörige oder Angehöriger kann es hilfreich sein, sich öfter einmal „Me Time“, also Zeit für sich selbst zu nehmen. Indem Sie sich von Zeit zu Zeit bewusst von Ihren Aufgaben abgrenzen und etwas für sich selbst tun, können Sie neue Kräfte mobilisieren. Finden Sie heraus, was Ihnen besonders guttut – ob ein Spaziergang im Wald, ein Kinobesuch mit Freund*innen oder ein Wellness-Wochenende zum Entspannen und um den Kopf freizukriegen. Vielleicht haben Sie auch Lust, mal wieder ein richtig gutes Buch zu lesen? Gestalten Sie Ihre Zeit entsprechend Ihrer eigenen Bedürfnisse und Wünsche – Ihre „Me Time“ gehört Ihnen allein!

Eltern helfen Eltern

Haben Eltern ein Kind mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung, sind sie besonders gefordert. Denn neben den üblichen Elternaufgaben kommen so noch die Herausforderungen durch eine chronische Krankheit hinzu.

Um das Familienleben so normal wie möglich zu gestalten, ist eine gute Organisation gefragt: Regelmäßige Besuche bei Ärzt*innen, eine individuelle Therapieplanung und eine rheumafreundliche Sport- und Freizeitgestaltung wollen in den Alltag integriert werden. Gleichzeitig wünschen Sie sich für Ihr Kind eine möglichst unbeschwerte Kindheit, in der es spielen, toben und Schabernack treiben kann.

All dies unter einen Hut zu bekommen, kann viel Kraft kosten. Umso wichtiger ist es deshalb, dass Sie als Elternteil auch auf die eigene – mentale wie körperliche – Gesundheit achten. Gerade in Zeiten, in denen Ihnen alles zu viel wird, kann ein Gespräch mit anderen betroffenen Eltern Mut machen und Ihnen zeigen: Sie sind nicht allein! 

Informieren, Vernetzen, Austauschen

Seminare, Info-Abende, Elternkreise: Das Portal für Eltern rheumakranker Kinder der Deutschen Rheuma-Liga hält verschiedene Angebote bereit:

  • Eine gute Möglichkeit, um sich mit anderen Eltern vor Ort auszutauschen, bieten sogenannte Elternkreise. Auf der Suche nach einem Elternkreis in Ihrer Nähe helfen Ihnen die jeweiligen Landes- und Mitgliedsverbände der Deutschen Rheuma-Liga weiter.
  • Erfahrungsberichte sowie Antworten von Expertinnen und Experten zu verschiedensten Themen finden Sie in der Rubrik „Tipps von Eltern“.
  • Sie möchten mehr über die Erkrankung Ihres Kindes wissen? Die Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner des „Rheumafoons“ haben ein offenes Ohr für Sie und beantworten Ihre Fragen.

Geschwister im Mittelpunkt

Wenn Kinder an Rheuma erkranken, kann sich dies auf den gesamten Familienalltag auswirken. Während Sie sich verständlicherweise besonders intensiv um Ihr krankes Kind kümmern, kann es schnell passieren, dass der Rest der Familie zu kurz kommt – allen voran Geschwisterkinder. Als Eltern wollen Sie für Ihre Familie nur das Beste, haben aber möglicherweise das Gefühl, nicht allen gerecht werden zu können. Was also tun?

In vielen Fällen hilft es schon, ein offenes Gespräch mit Ihrem gesunden Kind zu führen. Ihre Tochter oder Ihr Sohn bekommt dadurch die Möglichkeit, über eigene Gefühle, Ängste oder Sorgen zu sprechen. Hilfreich ist auch, ihr oder ihm zu erklären, was Rheuma ist und warum Sie sich um den Bruder oder die Schwester in besonderer Weise kümmern müssen. 

Zeigen Sie Ihrem Kind, dass Sie es selbstverständlich genauso liebhaben wie seine rheumakranke Schwester oder seinen rheumakranken Bruder. Richten Sie sich, wenn möglich, Zeiten ungeteilter Aufmerksamkeit ein, in denen Sie nur für das gesunde Geschwisterkind da sind – etwa einen gemeinsamen TV-Abend, einen Besuch im Kino oder im Schwimmbad. Machen sich bei Ihrem Kind Anzeichen von Überforderung bemerkbar, beispielsweise wenn es aggressiv ist, schlechtere Schulleistungen erbringt oder sich auf extreme Weise zurückzieht, ist es unter Umständen ratsam, auf die professionelle Hilfe einer Kindertherapeutin oder eines Kindertherapeuten zurückzugreifen. 

Um sich eine Auszeit von dem oft belastenden Alltag mit einer chronischen Erkrankung zu nehmen, können spezielle Unterstützungsangebote helfen. Familienworkshops, Geschwistertage, Eltern-Kind-Kreativ-Zeit und vieles mehr bietet der Bundesverband Kinderrheuma an. Ein Erlebnisurlaub auf dem Bauernhof wird Familien rheumakranker Kinder beispielsweise über die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung ermöglicht.

Ständig müde und erschöpft? Erfahren Sie mehr über Fatigue.

Wie funktionieren unsere Gelenke?

Biogen-190649