Rheuma im jungen Alter:

Stigmatisierung: Ein Wort, auf das wir in unserer heutigen Gesellschaft immer wieder stoßen – aber was genau bedeutet es? Stigmatisierung ist der Vorgang, bei dem verschiedenen äußeren Merkmalen von Personen und Gruppen – wie Religion, ethnische Zugehörigkeit, Behinderung etc. – negative Eigenschaften zugeschrieben werden. Zum Verständnis: Im Vergleich dazu ist Diskriminierung aktiver und vor allem systematischer. Diskriminierung bedeutet somit, dass Personen oder Institutionen (Bildungssystem, Arbeitsmarkt, usw.) bestimmte Personengruppen anders behandeln und ausgrenzen. Wie werden nun aber Kinder und Jugendliche mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung stigmatisiert?

Die Erkrankung Rheuma kann in jedem Alter diagnostiziert werden – Kinder und sogar Babys  können daran erkranken. In Deutschland sind ca. 20.000 Kinder und Jugendliche betroffen, was vielen Menschen jedoch nicht bewusst ist. Es existiert immer noch der Mythos, dass nur Ältere betroffen sein können und es Kinderrheuma nicht gibt, weshalb es bei jüngeren Patient*innen neben Fehldiagnosen auch zu Stigmatisierungen kommen kann. Oftmals sind die Erkrankung und die Symptome bei jungen Menschen weniger oder auch gar nicht sichtbar. Dadurch fehlt anderen oft das Verständnis, dass es ihnen auch mal schlechter gehen kann. Beispielsweise wird ihnen Faulheit vorgeworfen oder sie werden als Simulant*innen bezeichnet. Außerdem werden ihre Schmerzen teilweise als Wachstumsschmerzen eingestuft.

Negative Stigmata wirken sich nicht nur auf die Wahrnehmung anderer aus, sondern schaffen auch ungesunde Ansichten über die persönliche Identität bei denen, die selbst an entzündlich-rheumatischen Erkrankungen leiden. Junge Patient*innen glauben möglicherweise, dass ihre Erkrankung und ihre Symptome sie definieren und ihre Fähigkeiten einschränken. Es ist wichtig zu erkennen, dass die Erkrankung eine Person weder definiert noch ihren Erfolg im Leben einschränkt.

Ignorieren lässt sich eine Erkrankung natürlich nicht und besonders für Kinder und Jugendliche mit der Diagnose entzündlich-rheumatische Erkrankung sind die Einschränkungen im Alltag im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen oft sehr belastend. Regelmäßige Arztbesuche und die damit verbundenen Fehltage können es erschweren, im Kindergarten und in der Schule Anschluss zu finden und Freundschaften zu knüpfen oder auch dem Unterricht zu folgen. Wenn sogar das Gehen an Laufhilfen erforderlich sein sollte, um die Gelenke zu entlasten, ist auch eine Teilnahme am Sportunterricht oder an üblichen Laufspielen mit Freund*innen in den Pausen und der Freizeit nur eingeschränkt möglich. Betroffene können so schon in sehr jungen Jahren mit Vorurteilen und Stigmatisierung konfrontiert werden.

Wie du mit Vorurteilen umgehen kannst? Offenheit ist hier das A und O. Hier sind unsere Tipps:

• Sprich offen über deine Erkrankung. Nur so können Außenstehende deine Bedürfnisse verstehen und nachvollziehen.
• Informiere dich und bilde dich weiter. Wissen kann dir helfen, (neues) Selbstbewusstsein zu schöpfen und andere besser über deine Erkrankung aufzuklären.
• Versuche, dich bewusst für Empowerment und gegen Scham einzusetzen. Wenn du ein selbstbestimmtes Leben führst, bekämpfst du Stigmatisierung.
• Sei selbst ein Vorbild und sei allen Menschen gegenüber tolerant – egal ob in Bezug auf Religion, ethnische Zugehörigkeit, Behinderung, Alter oder Erkrankungen.

In der Gesellschaft herrscht ein klarer Mangel an Bewusstsein, Akzeptanz und Information über die Erkrankung und die oft unsichtbaren Symptome, die diese mit sich bringt. Hier muss angesetzt werden. Kinderrheuma ist kein Mythos – das Verständnis dafür muss wachsen. Bildung ist hier das Stichwort: Wenn mehr über Rheuma informiert und gesprochen wird, wächst das Bewusstsein, wodurch Vorurteile gebrochen werden können.

Mehr zum Thema Vorurteile bei einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung und Tipps und Tricks für den Alltag mit deiner Erkrankung findest du auf dem „Achtung, entzündlICH”-Patient*innenblog und auf MeinCarePlus.de.