Der nächste Arztbesuch steht vor der Tür und du möchtest die Gelegenheit nutzen, um zu berichten, wie es dir die letzten Wochen so ergangen ist. Außerdem brennen dir noch Fragen zum Rehaantrag und dem neuen Medikament unter den Nägeln. Dann ist es endlich so weit: Du wirst ins Sprechzimmer gerufen. Die Zeit vergeht wie im Flug, schneller als du gucken kannst, bist du wieder zuhause und denkst: „Mist, ich habe die Hälfte vergessen! Und als Frau bzw. Herr Dr. über das Medikament gesprochen hat, habe ich eh nur Bahnhof verstanden!“
Kommt dir das so oder so ähnlich bekannt vor?
Damit du beim nächsten Mal nichts vergisst, kann es helfen, sich vorher auf den Termin vorzubereiten. Schreibe dir eine Liste, mit allen Themen, die du ansprechen möchtest. Auch ein Symptomtagebuch kann deinem Arzt helfen, deinen aktuellen Gesundheitszustand besser einzuschätzen. Ich selbst habe über Monate ein „Poo Diary“ geführt, so wie ich es direkt bei meiner Diagnose in Neuseeland empfohlen bekommen habe. Meiner Ärztin hat das tatsächlich sehr geholfen, den Ernst der Lage einschätzen zu können, denn nicht immer spiegeln die Laborwerte den Status Quo wider.
Beim Gespräch selbst kann es hilfreich sein, sich Notizen zu machen, so vergisst du garantiert nicht die Einnahmebestimmungen der neuen Tabletten. In Nicht-Pandemie-Zeiten kann dich eine Begleitperson nicht nur mental unterstützen, sondern auch mit zwei weiteren Ohren zuhören. Solltest du etwas nicht verstehen, frag ruhig nach. Deinem Arzt / deiner Ärztin ist es wichtig, dass du gut aufgeklärt bist!
Du bist dein eigener Experte
Genauso wichtig ist es, dass du dich selbst als mündigen Patienten wahrnimmst. Natürlich hat dein Arzt oder deine Ärztin Medizin studiert und Erfahrung in seinem bzw. ihrem Fachbereich, aber vergiss nicht: Du bist der Experte / die Expertin für dich, deinen Körper und deine CED! Du weißt am besten, wann wirklich nichts mehr geht, wann deine Kraft aufgebraucht ist. Du musst tagtäglich mit den Einschränkungen deiner Erkrankung oder den Nebenwirkungen der Medikamente leben. Du darfst wichtige Therapieentscheidungen mittreffen, du darfst „Nein“ sagen und um Hilfe bitten!
Tatsächlich sind Patientenrechte nicht nur etwas Hypothetisches, sondern etwas, auf das du dich immer berufen kannst: So ist die Einsicht in die Patientenakte genauso dein gutes Recht wie die freie Arztwahl. Und wie ich auch schon in meinem letzten Blogbeitrag „G wie Gastroenterologe – Warum ein guter Facharzt an deiner Seite das A & O ist“ geschrieben habe, ist eine Vertrauensbasis zwischen dem Arzt / der Ärztin und dem Patienten / der Patientin das Fundament einer guten Behandlung.
Meine Tipps für dich:
- Alle Themen und Fragen vorab notieren!
- Ein „Poo Diary“ (Symptomtagebuch) führen!
- Während des Gesprächs Notizen machen!
- Eine Begleitperson zur Unterstützung mitnehmen!
- Immer nachfragen, wenn du etwas nicht verstehst!
- Sage, wie du dich fühlst und was du denkst, denn du kennst dich und deinen Körper am besten!
Blogs von Nele
Übers Vergleichen und Versagen
Die goldenen Zwanziger mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED)
Viele in meinem Alter haben ganz andere Sorgen, ganz andere Themen, die sie bewegen. Während ich mir Gedanken mache, wo die nächste Toilette in der Nähe des Hörsaals ist, planen Gleichaltrige die nächste Party.
Unsichtbares sichtbar machen
Ich bin jung und krank. Ein lebendiges Paradoxon in den Augen der Gesellschaft. Dieser scheinbare Widerspruch wird mir in den alltäglichsten Situationen immer wieder bewusst. Sei es das Aufsuchen eines Behinderten-WCs oder das Fragen nach einem Sitzplatz in der Bahn.
G wie Gastroenterologe:
Warum ein guter Facharzt an deiner Seite das A & O ist
Als ich meine Diagnose bekam, war ich gerade in Neuseeland unterwegs. Wieder zurück in Deutschland, war es wahrlich ein Kampf, schnell einen Facharzt-Termin zu bekommen.
Wunschstudium mit CED:
Was tun, wenn der NC unerreichbar scheint?
Wenn die CED schon im Kindes- oder Jugendalter diagnostiziert wurde und glaubhaft nachgewiesen werden kann, dass man ohne die Beeinträchtigungen, die diese Krankheit mit sich bringt, eine bessere Abschlussnote hätte erreichen können, dann kann man zum Beispiel einen Antrag auf Nachteilsausgleich zur Verbesserung der Durchschnittsnote stellen. Wird der Antrag genehmigt, nimmt man mit der aufpolierten Note am Vergabeverfahren teil.
Traumberuf und Realitätscheck:
Meine Studienwahl mit CED!
Nach der Schulzeit steht einem auf einmal die Welt offen. Kein Mathe, kein Geschichte und kein Latein mehr! Dafür wartet die große Freiheit auf einen, das tun zu können, was einen wirklich interessiert. Das kann aber gleichzeitig auch ganz schön überfordernd sein, denn wie soll man bei allein 19.000 verschiedenen Studiengängen und den zahlreichen Ausbildungsmöglichkeiten in Deutschland das für sich passende finden?
Offener Umgang mit CED im Studium.
Ja oder nein?
Neben all den kleinen und großen Dingen, die man tagtäglich gut meistert, gibt es auch immer wieder Momente, wo einfach alles zu viel erscheint. Wo man sich am liebsten im Bett verkrümeln will, sich aber gleichzeitig die Aufgaben auf dem Schreibtisch stapeln. In solchen Momenten kann es ganz schön viel Kraft und Mut kosten, die Hand zu strecken und nach Hilfe zu fragen. „Was soll der Professor denn denken? Andere kriegen das ja auch hin.“, sind nur einige meiner Gedanken gewesen.
Studieren mit CED? Na klar, aber in meinem Tempo!
Dass ich diese Frage mal so entschieden positiv beantworten würde, hätte ich vor zwei Jahren nicht gedacht. Denn als frischgebackener Ersti, ist es gar nicht so leicht, sich im Hochschuldschungel zurechtzufinden:
Meine 8 Tipps
für die ersten Tage, Wochen, Monate nach deiner CED-Diagnose
Die Diagnose CED zu bekommen ist hart. Sie verändert dein Leben und überfordert dich wahrscheinlich genauso wie mich, als ich das erste Mal von Colitis Ulcerosa gehört hatte. Rückblickend möchte ich dir ein paar Tipps mitgeben:
Diagnose Colitis Ulcerosa.
Und jetzt?
Als ich die Diagnose Colitis Ulcerosa mitgeteilt bekam, fühlte es sich wie ein schlechter Traum an. Erst ein wenig später, fing ich an zu begreifen, was diese zwei Wörter eigentlich meinten. Und erst nach Wochen und Monaten spürte ich, was Colitis Ulcerosa, was chronisch krank sein bedeutet. Für mich und für mein Leben.
Hi, ich bin Nele,
geboren 2000 und habe Colitis Ulcerosa!
Als waschechtes Küstenkind kann ich nicht ohne Möwen, Sand und Meer. So hat es mich von der Nordsee, wo ich aufgewachsen bin, für mein Psychologie-Studium an die Ostsee verschlagen.
Nele
HI, ICH BIN NELE, GEBOREN 2000 UND HABE COLITIS ULCEROSA!
Als waschechtes Küstenkind kann ich nicht ohne Möwen, Sand und Meer. ...
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