Gelenk
Gelenk

Erwachsenwerden

Von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin

Die Pubertät ist eine Lebensphase, in der vieles gleichzeitig passiert. Neben Gefühlschaos, körperlichen Veränderungen und wichtigen Entscheidungen steht für Jugendliche mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung ihre sogenannte Transition in die Erwachsenenmedizin an. Dabei handelt es sich um mehr als den bloßen Wechsel von der kinderärztlichen Betreuung, der Pädiatrie, zu einem Rheumatologen oder einer Rheumatologin. Als Teil deines Erwachsenwerdens ist der Transitionsprozess eine ideale Chance, um mehr Wissen über dich und deine Erkrankung zu gewinnen, autonomer zu werden und deinen eigenen Weg zu finden.

Jugendliche bekommt von einer Ärztin ein Blatt gezeigt und vorgelesen
Jugendliche bekommt von einer Ärztin ein Blatt gezeigt und vorgelesen

Transition bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen

Wer den Abschnitt bereits selbst erlebt hat, weiß: Erwachsenwerden ist kein Zuckerschlecken. Große Gefühle, neue Aufgaben und wertvolle Erfahrungen – auf junge Menschen prasselt vieles gleichzeitig ein. Zusätzlich herausgefordert werden Jugendliche, die an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung, wie beispielsweise der juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA), leiden. Damit du neben all dem auch dein Rheuma im Blick behältst, ist ein gut geplanter Transitionsprozess hilfreich.

Für entzündliche Erkrankungen des menschlichen Bewegungsapparats sind Rheumatolog*innen zuständig. Mit deinem Wechsel von der pädiatrischen Versorgung zu einem Rheumatologen oder einer Rheumatologin für Erwachsene stellst du sicher, dass du auch weiterhin medizinisch optimal versorgt wirst. Gleichzeitig entscheidest du aktiv über deinen Lebensweg.

Wechsel in die Erwachsenenmedizin: Was ändert sich für mich?

Viele Kinder und Jugendliche mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung erleben es als großen Einschnitt, nicht mehr von ihrem Kinderrheumatologen oder ihrer Kinderrheumatologin versorgt zu werden. Versuche, den Wechsel in die Erwachsenenmedizin möglichst nicht als Bruch, sondern als natürlichen Teil des Erwachsenenwerdens zu verstehen.

Auf der anderen Seite ist es eventuell auch dein Wunsch, zu einem Rheumatologen oder einer Rheumatologin zu wechseln, da du dich als Teenager in der Pädiatrie nicht länger wohlfühlst. Auch kann deine Behandlung von dem Wechsel profitieren, da sich nun ein Spezialist oder eine Spezialistin um dein Rheuma kümmert.

Die ärztliche Versorgung sicher wechseln – wichtig für das ganze Leben

Eines der wichtigsten Ziele der Transition ist es, Betroffene auch weiterhin medizinisch bestmöglich zu betreuen. Damit dies gelingt, sollte der Übergang in die Erwachsenenversorgung so gut vorbereitet werden, wie möglich. Viele junge Rheumatiker oder Rheumatikerinnen erzählen beispielsweise davon, dass ihre Transition sehr abrupt oder während eines Schubs erfolgte. Damit du dich von Anfang an gut bei deinem neuen Arzt oder deiner neuen Ärztin aufgehoben fühlst, solltest du also rechtzeitig wechseln.

Den anstehenden Übergang musst du dabei keineswegs allein meistern. Wenn du dich entscheidest, in die Erwachsenenmedizin zu wechseln, erfolgt dies üblicherweise in Team-Arbeit. Egal ob dein Pädiater oder deine Pädiaterin, dein Erwachsenenrheumatologe oder dein Fachpersonal für Rheumatologie, deine Eltern oder gegebenenfalls auch ein Sozialarbeiter oder eine Sozialarbeiterin: Sie alle können dich bei deiner Transition begleiten und unterstützen.

Wie eine Transition organisiert und durchgeführt wird, kann sich individuell unterscheiden. Oftmals informieren Pädia­ter*­innen den nach­folgenden Arzt oder die nach­fol­gende Ärztin über die Kranken­geschichte, die Art der ent­zündlich-rheuma­tischen Erkrankung, möglichen Medika­menten­unverträglich­keiten und vieles mehr. 

Eine weitere Möglichkeit ist, zusammen mit deinem Kinderrheumatologen oder deiner Kinderrheumatologin einen speziellen Transitions-Pass auszufüllen. In dem von der Deutschen Rheuma Liga erstellten Therapiebegleitheft kannst du alle wichtigen Informationen zu deinem Krankheitsverlauf sammeln und sie deinem Rheumatologen oder deiner Rheumatologin bei deinem ersten Besuch vorlegen.

Wann genau du in die Erwachsenenmedizin wechselst, entscheidest du selbst. Eine gute Voraussetzung ist, wenn du dich sowohl körperlich als auch psychisch für den Schritt bereit fühlst. Darüber hinaus ist es ratsam, sich möglichst frühzeitig, beispielsweise ab deinem 16. Geburtstag oder früher, mit dem Thema zu beschäftigen. Insbesondere die Suche nach einem geeigneten Rheumatologen oder einer Rheumatologin in deiner Nähe kann viel Zeit beanspruchen, denn nicht immer passt die Chemie zwischen Patient*in und dem neuen Arzt oder der neuen Ärztin auf Anhieb.

Beachte auch, dass eventuell örtliche Veränderungen vor dir liegen - vielleicht wirst du aufgrund eines Studiums oder einer Ausbildung umziehen oder aber einen Job in einer anderen Stadt beginnen. Mit einer frühzeitig geplanten Transition kannst du deine Therapie optimal an deine neue Lebensphase anpassen.

Zeit, dein Rheuma selbst in die Hand zu nehmen

Schulabschluss, Führerschein, Weltreise oder doch lieber Geld verdienen: Wenn junge Menschen erwachsen werden, stehen sie vor grundlegenden Veränderungen in ihrem Leben. Nicht nur aus medizinischen Gründen, sondern auch für deine weitere Entwicklung ist deine Transition wichtig.

Denn je mehr du deinem Alter entsprechend über deine Erkrankung und deine Therapie weißt, desto selbstständiger und unabhängiger wirst du auch. Indem du anstelle deiner Eltern deine ärztlichen Termine organisierst, dich aktiv mit deiner Erkrankung auseinandersetzt, dir einen Rheumatologen oder eine Rheumatologin in deiner Nähe suchst und dich zunehmend selbst um deine Versorgung kümmerst, vollziehst du gleichzeitig einen bedeutenden Schritt Richtung Erwachsenwerden. Die Entscheidung, wie du dein Leben fortan gestaltest, liegt jetzt vor allem bei dir selbst.

Die meisten Eltern können es bestätigen: Die Zeit rast und ehe man sich versieht, ist das eigene Kind auf dem besten Wege dabei, erwachsen zu werden. Nicht immer fällt es leicht, den eigenen Sprössling loszulassen – besonders, wenn eine entzündlich-rheumatische Erkrankung mit im Spiel ist. Dennoch ist es für Sie als Elternteil wichtig, Ihr Kind seinen Weg gehen und seine eigenen Entscheidungen treffen zu lassen. Indem Sie Ihrem Sohn oder Ihrer Tochter möglichst viel Wissen über seine oder ihre Erkrankung vermitteln, helfen Sie ihm oder ihr auf den Weg in ein selbstständiges Leben.

Checkliste für deinen Wechsel in die Erwachsenenmedizin

Checkliste Rheuma Jugendliche
Checkliste Rheuma Jugendliche
Du fühlst dich bereit, zu einem Rheumatologen oder einer Rheumatologin für Erwachsene zu wechseln? Prima! Um dich bei deinem Vorhaben zu unterstützen, hat die Deutsche Rheuma-Liga in Kooperation mit dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum eine spezielle Checkliste entworfen. Die nachfolgenden Punkte sollen dir dabei helfen, dich optimal auf dein Erstgespräch vorzubereiten:
  • Fülle zusammen mit deinem Kinderrheumatologen oder deiner Kinderrheumatologin deinen Transitions-Pass aus. Das Begleitheft für deinen weiterbehandelnden Arzt oder deine weiterbehandelnde Ärztin liefert wertvolle Informationen über deine bisherige Krankengeschichte.
  • Sammle alle deine bisherigen Befunde und lege sie ebenfalls bei deinem Erstgespräch vor. Zusammen mit deinem Transitions-Pass kann sich der Rheumatologe oder die Rheumatologin ein umfangreiches Bild über deinen Krankheitsverlauf machen.
  • Zusätzlich solltest du deine Krankengeschichte auch selbst kurz zusammenfassen können. Am besten schreibst du dir hierfür im Vorfeld eine kurze Übersicht mit Stichpunkten auf – vergewissere dich, dass du nichts Wichtiges auslässt.
  • Bestimmt brennen dir einige Fragen auf der Seele. Damit du nichts vergisst, solltest du alles, was du von deinem neuen Arzt oder deiner neuen Ärztin wissen möchtest, aufschreiben.
  • Überleg' dir vorab, ob du aktuell noch irgendetwas benötigst - sei es ein neues Rezept für Medikamente, Physio- oder Ergotherapie oder aber neue Handschienen oder Schuheinlagen.
  • Versuche, gegenüber deinem Rheumatologen oder deiner Rheumatologin deine Bedürfnisse offen und ehrlich anzusprechen. Auch wenn du Probleme in deinem Alltag, deiner Freizeit, deiner beruflichen Orientierung, deinem Sexualleben oder deiner Partnerschaft hast, kannst du mit deinem neuen Arzt oder deiner neuen Ärztin darüber reden.

Weiterführende Links

Du möchtest mehr über Transition erfahren, suchst nach weiteren Unterstützungsmöglichkeiten für deinen Ärzt*innen-Wechsel oder möchtest dich mit anderen Betroffenen austauschen? Die nachfolgende Übersicht liefert hilfreiche Links und Kontaktadressen.

  • Die Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR) stellt für Patient*innen, Ärzt*innen sowie für medizinisches Personal Unterlagen für die Planung und Durchführung einer Transition zur Verfügung. Du kannst die Transitionsunterlagen mittels eines Bestellfax-Formulars bei der Geschäftsstelle der GKJR kostenlos anfordern. Auf der Seite findest du außerdem eine Übersicht über Kontaktadressen für Rheumatolog*innen in deiner Nähe.
  • Auf der Website Mein Rheuma wird erwachsen! von der Deutschen Rheuma-Liga und dem Deutschen Rheuma Forschungszentrum findest du Tipps zur Vorbereitung auf dein Ärzt*innengespräch, eine Checkliste für deinen Wechsel, ein Forum zum Austausch mit anderen Betroffenen und vieles mehr. 
  • Get on! ist das Portal für junge Menschen mit Rheuma. Neben Themen aus dem alltäglichen Leben liefert die Seite weiterführende Informationen zum Thema Erwachsenwerden, Transition, Tipps für junge Eltern und zum Thema Kinderwunsch.
  • Das Portal Between richtet sich an junge Menschen mit ganz unterschiedlichen chronischen Erkrankungen. Auf der Seite findest du wichtige Informationen rund um die Themen Liebe, Beruf, Ärzt*innenwechsel oder Erwachsenwerden. Außerdem kannst du anhand einer Checkliste prüfen, ob du für deine Transition bereit bist.
  • Ray ist die Jugendgruppe des Bundesverbandes Kinderrheuma e. V. Hier findest du unter der Rubrik Transition wertvolle Einblicke und Tipps für deinen Wechsel.
  • Ein Angebot, chronisch erkrankte Jugendliche und junge Erwachsene bei ihrem Übergang in die Erwachsenenmedizin zu begleiten, bietet das Berliner Transitionsprogramm. Im Rahmen dieses Programms kümmert sich ein sogenanntes Fallmanagement um die Organisation, Durchführung und den Abschluss deines Transitionsprozesses.

Was ist juvenile idiopathische Arthritis?

Erfahren Sie mehr über Rheuma im Alltag.

Biogen-174189