Finchen erklärt Uveitis

Oft tun mir ein oder beide Augen weh und tränen. Auch helles Licht blendet mich dann. Bei manchen sorgt die Uveitis dafür, dass sie alles ganz verschwommen sehen und die Welt so aussieht, als würde sie in dichtem Nebel liegen. Bei mir schleichen sich manchmal auch Flöckchen oder Schlieren in mein Sehfeld.

Außerdem kann es vorkommen, dass mir die Beine oder Hände wehtun, denn wie manche andere Erkrankte auch, habe ich neben der Uveitis zusätzlich noch Rheuma. Zum Glück kann ich darüber mit meinem Kumpel Rufus reden, der ebenfalls Rheuma hat und mir immer tolle Tipps geben kann.

Mit der Uveitis bin ich nicht allein. In Deutschland haben mindestens 400.000 Menschen diese Erkrankung. Auch zwischen 20.000 und 40.000 Kinder unter 16 Jahren sind betroffen. Ich habe Kontakt mit anderen Kindern, die auch Uveitis haben. Es gefällt mir sehr, mich mit ihnen austauschen zu können.

Manchmal geht es mir besser und dann gibt es wieder Tage, da geht es mir nicht so gut. Das ist ganz normal, denn die Uveitis kommt in Schüben. Das heißt, manchmal schläft meine Uveitis, dann geht es mir gut und ich fühle mich fit. Nach einer Weile wird sie wieder wach und mir geht es schlecht. Das nennt man einen Schub. Deshalb ist es wichtig, dass meine Uveitis behandelt wird. Dann geht es mir nämlich insgesamt besser.

Normalerweise sorgt eine spezielle Gesundheitspolizei, die Immunies, in unserem Körper dafür, dass krankmachende Eindringlinge wie Bakterien, Viren oder Pilze entdeckt, unschädlich gemacht und entsorgt werden. Deshalb werden wir selten krank beziehungsweise schnell wieder gesund.

Manchmal verlieren die Immunies aber die Orientierung. Dann können sie nicht mehr richtig zwischen fremden und eigenen Zellen in unserem Körper unterscheiden. Deshalb gehen sie nicht mehr auf die fiesen Eindringlinge los, sondern zum Beispiel auf das Auge. Warum die Immunies diesen Fehler machen, weiß niemand so genau.

Mein Arzt verschreibt mir verschiedene Medikamente, die mir helfen. Dafür schaut er erstmal, welche Probleme die Uveitis mir macht. Dann bekomme ich zum Beispiel Augentropfen oder Tabletten, die schnell gegen Entzündungen und Schmerzen helfen. Manchmal bekomme ich auch Medikamente, die die Immunies auf Dauer davon abhalten, Chaos in meinem Auge zu stiften.

Wenn einer in deiner Familie Uveitis hat – deine Mama, dein Papa oder eins deiner Geschwister –, hat das Auswirkungen auf alle Familienmitglieder. Dabei ist es für jeden ein bisschen anders.

Auf dieser Seite verrate ich dir einige meiner besten Tipps und Tricks, die das Leben mit Uveitis für alle Beteiligten leichter machen können.

Bestimmt kennst du das: In einer Uveitis-Familie ist eigentlich immer etwas los. Schließlich haben Menschen mit Uveitis ziemlich viele Termine. Zwischen all diesen Terminen geht der ganz normale Familienalltag mit Sport, Hobby und Schule weiter. Wen wundert’s, wenn es dann manchmal etwas turbulent ist.

Wenn deine Schwester oder dein Bruder Uveitis hat, kümmern sich deine Eltern bestimmt viel um sie oder ihn – besonders, wenn es ihm oder ihr schlecht geht. Ständig steht Uveitis im Zentrum: der nächste Arzttermin, ein Treffen der Selbsthilfegruppe, neue Medikamente …

Du nimmst dich zurück, denn du willst deine Eltern nicht noch zusätzlich belasten. Du kümmerst dich allein um deine Hausaufgaben und spielst für dich selbst. Außerdem hilfst du mit, wo du nur kannst: Du fütterst zum Beispiel den Hund oder bringst den Müll raus. Deine Familie kann sich immer auf dich verlassen. Das ist wirklich toll und bewundernswert von dir.

Aber denk auch mal an dich. Sag, wenn es dir zu viel wird. Bestimmt findet ihr gemeinsam eine Möglichkeit, dir bei deinen Aufgaben zu helfen. Sag auch, wenn du gern mal was allein mit deiner Mama oder deinem Papa machen möchtest. Denn es ist schön und wichtig, dass du Mama oder Papa auch mal für dich allein hast.

Mein Bruder Philipp macht zum Beispiel gern Ausflüge mit unserem Papa in den Algenwald. Da sind sie dann den ganzen Tag, spielen Verstecken und sammeln Tang. Abends kommen die beiden dann immer gut gelaunt nach Hause und zusammen dekorieren wir mit dem gesammelten Tang die Wohnung. Wenn ich mit meinen Eltern in die Augenklinik muss, schläft mein Bruder bei Oma und Opa. Da gefällt es ihm immer sehr gut. Er darf lange aufbleiben und bekommt ganz viele Algen-Kekse von Oma.

Also, was würdest du gern machen? Haltet einen Familienrat ab: Ihr seid eine tolle Familie und mit eurem Zusammenhalt und euren Ideen findet ihr bestimmt eine Lösung.

Bestimmt kennst du das: Du hast dich schon die ganze Woche auf einen Ausflug mit deinen Eltern gefreut und dann – schwupps – haut die Uveitis wieder dazwischen. Anstatt in den Freizeitpark zu fahren, heißt es jetzt: Ruhe für Mama oder Papa. Hat einer deiner Eltern Uveitis, kann immer etwas dazwischenkommen. Manchmal sind deine Mama oder dein Papa auch richtig krank wegen der Uveitis. Dann schleichst du durchs Haus und versuchst, so leise zu sein wie eine Maus. Oder du hilfst im Haushalt mit, deckst den Tisch und bringst deiner Mama oder deinem Papa den Lieblingstee. Das ist wirklich toll von dir! Denn du weißt, dass eure Familie ein super Team ist. Wenn einer mal Hilfe braucht, sind alle für ihn da.

Bestimmt wünschst du dir, dass die schlechten Tage schnell vorbeigehen und die Uveitis ihr doofes Gesicht nie wieder in eurem Haus zeigt. Manchmal sieht es so aus, als wäre sie tatsächlich verschwunden. Du genießt die schöne Zeit, wenn deine Mama oder dein Papa keine Beschwerden hat und hoffst, dass die Uveitis für immer verschwunden bleibt. Doch irgendwann ist sie wieder da.

Manchmal ist es aber auch einfach nur nervig, ständig Rücksicht zu nehmen. Du wünschst die doofe Uveitis zum Mond. Und das kann ich gut verstehen. Es ist anstrengend für deine ganze Familie, wenn einer von euch Uveitis hat. Nimm dir eine Auszeit, du hast sie dir wirklich verdient. Vielleicht hast du einen Sport oder ein Hobby, bei dem du dich richtig austoben kannst. Ich richte zum Beispiel total gerne Zimmer ein. Meine Eltern lassen mich einfach machen und ich habe schon unser halbes Haus verschönert. Dabei mache ich es aber nicht nur schöner, sondern auch praktischer für mich. Zum Beispiel habe ich an unsere Lichtschalter bunte Zettel geklebt, damit ich sie besser erkennen kann!

Deutsche UVEITIS Arbeitsgemeinschaft e. V. (DUAG)
Die DUAG ist eine Selbsthilfeorganisation für an Uveitis erkrankte Menschen. Sie unterstützt deine Eltern dabei, Kontakt zu anderen Familien herzustellen, in denen jemand Uveitis hat. Es gibt auch eine Facebook-Seite. Die Selbsthilfegruppen, die in der DUAG organisiert sind, bieten tolle Veranstaltungen für die ganze Familie, zum Beispiel Familien-Wochenenden.

Tolle YouTube-Videos zu Uveits
Kurz und anschaulich wird dir in diesem Video erklärt, was genau Uveitis ist. Es wurde von der Schweizerischen Vereinigung Morbus Bechterew gedreht.

Wie ist es, wenn man selbst Uveitis hat? Hannah Theresa erzählt es dir.