Angehörige von Menschen, die an Uveitis erkrankt sind, stehen, ähnlich wie die Betroffenen selbst, vor vielen Herausforderungen. Als erste Kontaktpersonen sind sie meist auch die wichtigste Stütze. Umso entscheidender ist es, dass sich Angehörige im Alltag mit einer oder einem chronisch Erkrankten selbst nicht aus den Augen verlieren.
Schmerzen, Sehbeeinträchtigungen oder Lichtempfindlichkeit – eine entzündliche Augenerkrankung kann das Leben der Betroffenen stark beeinflussen. Und auch für die Angehörigen bringt die Diagnose Uveitis oft viele Veränderungen mit sich. Familien und Paare sind durch die Erkrankung mit großen Herausforderungen konfrontiert, die zur Belastungsprobe werden können.
Wenn Ihre Partnerin, Ihr Partner oder Ihr Kind an einer chronisch-entzündlichen Augenerkrankung leidet, wirkt sich das nachhaltig auf das Familienleben aus. Regelmäßige ärztliche Kontrolltermine nehmen viel Zeit in Anspruch und auch die Aufgaben im Haushalt müssen oft neu verteilt werden. Doch nicht nur die Pflichten des Alltags, sondern auch die gemeinsamen Freizeitaktivitäten können durch eine Uveitis beeinflusst werden. Insbesondere während eines Schubes ist es daher sinnvoll, nach Kompromissen zu suchen oder den Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich zurückzuziehen.
Vielleicht haben Sie immer wieder das Gefühl, dass Sie besonders stark sein müssen und keine Schwäche zeigen dürfen? Schließlich sind Sie nur indirekt betroffen. So möchten Sie sicherlich tatkräftig unterstützen und allen Herausforderungen standhalten. Um die Anforderung auch langfristig bewältigen zu können, dürfen Sie Ihre eigenen Bedürfnisse jedoch nicht außer Acht lassen.
Sie als Familienangehörige oder -angehöriger sind eine wichtige Vertrauensperson und damit eine unverzichtbare Stütze im Umgang mit der Uveitis. Dadurch sind Sie vielleicht auch in der Lage, den Blick der Betroffenen auf ihre Erkrankung von Zeit zu Zeit etwas zu verändern und auf angenehme Dinge zu lenken.
Oft treibt Angehörige auch die Frage um, wie viel sie selbst leisten können oder auch müssen. Oder ob sie beispielsweise Aktivitäten nachgehen dürfen, die gemeinsam mit ihrer Partnerin oder ihrem Partner nicht möglich sind. Schnell kann dann der Gedanke aufkeimen, egoistisch zu handeln – dabei ist genau das Gegenteil der Fall: Durch solche Unternehmungen können Sie Kräfte sammeln, um den vielen Anforderungen des Alltags weiter standhalten zu können.
Natürlich möchten Sie für Ihre Partnerin oder Ihren Partner da sein und Ihr Gegenüber bestmöglich unterstützen. Doch auch, wenn es sicher immer gut gemeint ist: Manchmal ist weniger mehr!
In Beziehungen spielt ein ehrlicher, respekt- und liebevoller Umgang miteinander eine entscheidende Rolle. Kommt eine chronische Erkrankung, wie Uveitis, hinzu, sind diese grundlegenden Werte die Basis, um die neue Situation zu meistern. Nehmen Sie Ihr Leben zusammen in die Hand und stellen Sie sich den Herausforderungen. Denn das Leben geht auch nach der Diagnose weiter – und zwar gemeinsam!
Zuallererst ist es wichtig, die Krankheit zu akzeptieren, denn sie wird Sie ab jetzt begleiten. Geben Sie ihr den nötigen Raum, aber achten Sie darauf, dass sie nicht fortwährend im Zentrum steht. Nehmen Sie sich Zeit für Gespräche und scheuen Sie sich nicht, auch Ihre eigenen Bedürfnisse zu äußern. Dazu gehört natürlich auch, dass Sie sich über Ihre Sorgen und Gefühle austauschen und dabei stets ehrlich sind – schließlich sind bisweilen auch Ängste oder negative Emotionen Teil einer Beziehung. Damit der Alltag keine unnötigen Konflikte entfacht, kann es für Sie sinnvoll sein, sich zusammen mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner neue Strukturen zu überlegen, mit denen Sie beide zufrieden sind. Aber welche Stellschrauben sind besonders geeignet, um das gemeinsame Leben neu zu justieren?
Bei aller Hilfsbereitschaft ist es wichtig, dass sich die erkrankte Person nicht bevormundet fühlt. Zudem brauchen auch Sie als Angehörige oder Angehöriger Ihren eigenen Raum und dürfen sich nicht überfordern. Insofern können auch getrennte Unternehmungen eine Beziehung stärken, da eine glückliche Beziehung nur dann gelingen kann, wenn auch die Partner*innen es sind.
Egal, wie präsent die Uveitis und damit einhergehende Veränderungen manchmal sein mögen – eines dürfen Sie nie vergessen: sich selbst. Überfordern Sie sich und gehen dauerhaft über Ihre Grenzen, tun Sie weder sich noch der erkrankten Person einen Gefallen. Auf was Sie achten sollten, um auch morgen noch eine Stütze in Ihrer Partnerschaft sein zu können:
Eltern, deren Kinder von einer chronisch-entzündlichen Augenerkrankung betroffen sind, stehen häufig vor besonderen Herausforderungen. Zu den alltäglichen Erziehungsaufgaben gesellen sich viele neue Themen, die häufig auch von Sorgen begleitet sind.
So unterstützen Sie Ihr Kind aktiv und meistern die Herausforderungen gemeinsam:
In den meisten Fällen hat die Diagnose Uveitis auch Auswirkungen auf das Leben der gesunden Geschwisterkinder. Ist die Schwester oder der Bruder erkrankt, nehmen sie sich häufig sehr stark zurück, da sie ihren Eltern keine zusätzliche Arbeit und Sorgen bereiten möchten. Dauerhaft kann das zu einer großen Belastung für sie werden.
Auch wenn das erkrankte Kind häufig – ungewollt – im Mittelpunkt steht, dürfen Geschwisterkinder nicht untergehen. Auch sie sind, ebenso wie die Eltern, indirekt betroffen und brauchen Unterstützung. Für Kinder ist die Situation nicht leicht, da sie einerseits zwar wissen, dass ihr Bruder oder ihre Schwester krank ist, zugleich aber ihre Mama und ihren Papa ebenso sehr brauchen.
Nehmen Sie sich bewusst Zeit für das Geschwisterkind, reden Sie gemeinsam über die Krankheit und ihre Auswirkungen auf das Familienleben und auch darüber, dass das betroffene Kind nichts dafürkann. Um Ihrem gesunden Kind diese chronisch-entzündliche Augenerkrankung nahezubringen, eignen sich insbesondere kindgerechte Erklärungen. Sprechen Sie außerdem offen über Sorgen, Ängste oder negative Gefühle, denn auch sie gehören zum Alltag als betroffenes Geschwisterkind dazu und brauchen ihren Raum. Achten Sie aber darauf, dass das Thema Uveitis keine allzu große Rolle im Familienalltag bekommt. Es gibt so vieles, was Kinder beschäftigt und interessiert, und es ist wichtig für sie zu begreifen, dass die Erkrankung nur ein kleiner Teil davon ist.
Schaffen Sie sich gemeinsame Inseln, in denen es Mama- oder Papa-Zeit nur für das gesunde Geschwisterkind gibt. Lesen Sie ihm jeden Abend eine Gute-Nacht-Geschichte vor, verbringen Sie einen Nachmittag pro Woche zu zweit – draußen im Wald, im Kino oder ganz entspannt in der Eisdiele. Das sind wichtige Momente, die nur Ihnen beiden gehören.
Machen sich bei Geschwisterkindern trotz allem irgendwann Anzeichen von Überforderung bemerkbar, kann fachliche Hilfe etwa in Form psychologischer Unterstützung hilfreich sein. Geeignet sind auch Selbsthilfegruppen, in denen sich Geschwisterkinder untereinander austauschen. Schließlich kann niemand die Gedanken und Gefühle Ihrer gesunden Kinder besser verstehen als andere Kinder mit erkrankten Geschwistern.
Die folgenden Anlaufstellen bieten weiterführende Informationen, Unterstützungsmöglichkeiten sowie Selbsthilfegruppen auch für Angehörige:
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