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Unterstützung für Angehörige

Wenn eine chronisch-entzündliche Augenerkrankung in den Haushalt einzieht

Angehörige von Menschen, die an Uveitis erkrankt sind, stehen, ähnlich wie die Betroffenen selbst, vor vielen Herausforderungen. Als erste Kontaktpersonen sind sie meist auch die wichtigste Stütze. Umso entscheidender ist es, dass sich Angehörige im Alltag mit einer oder einem chronisch Erkrankten selbst nicht aus den Augen verlieren.

Schmerzen, Sehbeeinträchtigungen oder Lichtempfindlichkeit – eine entzündliche Augenerkrankung kann das Leben der Betroffenen stark beeinflussen. Und auch für die Angehörigen bringt die Diagnose Uveitis oft viele Veränderungen mit sich. Familien und Paare sind durch die Erkrankung mit großen Herausforderungen konfrontiert, die zur Belastungsprobe werden können.

Ein Leben mit Uveitis

Wenn Ihre Partnerin, Ihr Partner oder Ihr Kind an einer chronisch-entzündlichen Augenerkrankung leidet, wirkt sich das nachhaltig auf das Familienleben aus. Regelmäßige ärztliche Kontrolltermine nehmen viel Zeit in Anspruch und auch die Aufgaben im Haushalt müssen oft neu verteilt werden. Doch nicht nur die Pflichten des Alltags, sondern auch die gemeinsamen Freizeitaktivitäten können durch eine Uveitis beeinflusst werden. Insbesondere während eines Schubes ist es daher sinnvoll, nach Kompromissen zu suchen oder den Betroffenen die Möglichkeit zu geben, sich zurückzuziehen.

Vielleicht haben Sie immer wieder das Gefühl, dass Sie besonders stark sein müssen und keine Schwäche zeigen dürfen? Schließlich sind Sie nur indirekt betroffen. So möchten Sie sicherlich tatkräftig unterstützen und allen Herausforderungen standhalten. Um die Anforderung auch langfristig bewältigen zu können, dürfen Sie Ihre eigenen Bedürfnisse jedoch nicht außer Acht lassen.

Angehörige als wichtige Schlüsselfiguren

Sie als Familienangehörige oder -angehöriger sind eine wichtige Vertrauensperson und damit eine unverzichtbare Stütze im Umgang mit der Uveitis. Dadurch sind Sie vielleicht auch in der Lage, den Blick der Betroffenen auf ihre Erkrankung von Zeit zu Zeit etwas zu verändern und auf angenehme Dinge zu lenken.

Oft treibt Angehörige auch die Frage um, wie viel sie selbst leisten können oder auch müssen. Oder ob sie beispielsweise Aktivitäten nachgehen dürfen, die gemeinsam mit ihrer Partnerin oder ihrem Partner nicht möglich sind. Schnell kann dann der Gedanke aufkeimen, egoistisch zu handeln – dabei ist genau das Gegenteil der Fall: Durch solche Unternehmungen können Sie Kräfte sammeln, um den vielen Anforderungen des Alltags weiter standhalten zu können.

Was können Angehörige tun?

Natürlich möchten Sie für Ihre Partnerin oder Ihren Partner da sein und Ihr Gegenüber bestmöglich unterstützen. Doch auch, wenn es sicher immer gut gemeint ist: Manchmal ist weniger mehr!

  • Bieten Sie Ihre Hilfe an
    Die Fahrt zu Ärzt*innen oder der Papierkram für die Steuer: Signalisieren Sie, dass Sie da sind und Ihre Partnerin oder Ihren Partner jederzeit unterstützen können. Achten Sie aber darauf, dass Sie Ihre Hilfe nicht aufdrängen, sondern warten Sie, bis Ihr Gegenüber auf Sie zukommt. Üben Sie keinesfalls Druck aus, denn insbesondere bei akuten Schüben ist Ruhe für die Betroffenen sehr wichtig – Stress dagegen kann Entzündungen im Auge begünstigen.
  • Informieren Sie sich
    Je mehr Sie über die Erkrankung wissen, desto besser können Sie auf Ihren Partner oder Ihre Partnerin eingehen. Denn die Uveitis ist für Außenstehende quasi „unsichtbar“ und auch für Angehörige sind die Beeinträchtigungen der Betroffenen oft schwer nachvollziehbar. Daher ist es besonders wichtig, dass Sie sich möglichst gut informieren. So können Sie besser verstehen, was die Betroffenen erleben. Mehr zum Krankheitsbild erfahren Sie hier oder in unserem Video zu chronisch-entzündlichen Augenerkrankungen.
  • Für Verständnis von außen sorgen
    Nicht immer ist es für Außenstehende leicht, die Betroffenen und deren Angehörigen zu verstehen. Wenn Sie zum Beispiel eine Verabredung aufgrund eines Krankheitsschubs absagen, kann das unter Umständen als unfreundlich aufgefasst werden. Und manchmal sind Außenstehende auch unsicher, ob eine Uveitis womöglich ansteckend ist. Sie als Angehörige*r können andere aufklären, um für mehr Verständnis zu sorgen. Unter Krankheitsmythen finden Sie dazu viele nützliche Informationen.
  • Seien Sie empathisch
    Für Betroffene ist es wichtig, dass sie sich verstanden fühlen. Dabei geht es nicht darum, bemitleidet oder bedauert zu werden, sondern sich ernst genommen zu fühlen. Vermeintlich gut gemeinte Ratschläge wie „Kauf dir doch einfach mal Augentropfen“ oder „Bei dem Wetter brauchst du doch keine Sonnenbrille zu tragen“ können Betroffene verletzen. Bringen Sie Verständnis auf und fragen Sie, wie es Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner wirklich geht. So stärken Sie Ihre Beziehung und zeigen, dass Sie füreinander da sind.

Gemeinsam statt einsam

In Beziehungen spielt ein ehrlicher, respekt- und liebevoller Umgang miteinander eine entscheidende Rolle. Kommt eine chronische Erkrankung, wie Uveitis, hinzu, sind diese grundlegenden Werte die Basis, um die neue Situation zu meistern. Nehmen Sie Ihr Leben zusammen in die Hand und stellen Sie sich den Herausforderungen. Denn das Leben geht auch nach der Diagnose weiter – und zwar gemeinsam!

Zuallererst ist es wichtig, die Krankheit zu akzeptieren, denn sie wird Sie ab jetzt begleiten. Geben Sie ihr den nötigen Raum, aber achten Sie darauf, dass sie nicht fortwährend im Zentrum steht. Nehmen Sie sich Zeit für Gespräche und scheuen Sie sich nicht, auch Ihre eigenen Bedürfnisse zu äußern. Dazu gehört natürlich auch, dass Sie sich über Ihre Sorgen und Gefühle austauschen und dabei stets ehrlich sind – schließlich sind bisweilen auch Ängste oder negative Emotionen Teil einer Beziehung. Damit der Alltag keine unnötigen Konflikte entfacht, kann es für Sie sinnvoll sein, sich zusammen mit Ihrer Partnerin oder Ihrem Partner neue Strukturen zu überlegen, mit denen Sie beide zufrieden sind. Aber welche Stellschrauben sind besonders geeignet, um das gemeinsame Leben neu zu justieren?

  • Das bisschen Haushalt …
    Viele Aufgaben im Haushalt können für Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Augenerkrankung zu einem schwierigen Unterfangen werden. Denn Putzen, Abwaschen, Staubwischen oder anderes gehen mit Schmerzen im Auge oder einer Sehverschlechterung nicht einfach von der Hand. Überlegen Sie, wer welche Aufgaben übernehmen kann und seien Sie in akuten Phasen nachsichtig.
  • Freie Zeit sinnvoll nutzen
    Gemeinsame Zeit ist wertvoll und kann Ihre Beziehung stärken. Überlegen Sie zusammen, welche Aktivitäten Ihnen Freude bereiten und gut zum aktuellen Gesundheitszustand der Betroffenen oder des Betroffenen passen. Schwimmen statt Ballsport, eine Städtereise statt des Strandurlaubs mit zu viel Sonneneinstrahlung? Auch ein Tanzkurs kann für viele Paare eine Bereicherung sein. Manchmal macht es auch Freude, einfach zusammen ein Hörbuch zu hören, das die Augen nicht belastet.
  • Liebe geht durch den Magen
    Mahlzeiten zu zweit bieten Zeit und Raum für ruhige Gespräche und vertrautes Beisammensein. Das gemeinsame Kochen kann eine schöne Abwechslung zum hektischen Alltag sein. Das Beste daran: Wenn Sie Lebensmittel wie Karotten, Tomaten, Brokkoli oder Paprika verwenden, können Sie damit auch Ihre Sehfähigkeit unterstützen und Entzündungen vorbeugen. So schlagen Sie zwei Fliegen mit einer Klappe.
  • Arzttermine gemeinsam meistern
    Nicht nur die Fahrt in die ärztliche Praxis, sondern auch der Termin selbst kann für Betroffene manchmal schwierig sein. Besonders bei einer Sehbeeinträchtigung ist ein Gespräch „unter vier Augen“ sehr herausfordernd, da der Blickkontakt in der zwischenmenschlichen Kommunikation eine nicht unerhebliche Rolle spielt. Bieten Sie an, Ihre Partnerin oder Ihren Partner zu begleiten und besprechen Sie vorab, was Sie thematisieren möchten.

Bei aller Hilfsbereitschaft ist es wichtig, dass sich die erkrankte Person nicht bevormundet fühlt. Zudem brauchen auch Sie als Angehörige oder Angehöriger Ihren eigenen Raum und dürfen sich nicht überfordern. Insofern können auch getrennte Unternehmungen eine Beziehung stärken, da eine glückliche Beziehung nur dann gelingen kann, wenn auch die Partner*innen es sind.

Verlieren Sie sich selbst nicht aus dem Blick

Egal, wie präsent die Uveitis und damit einhergehende Veränderungen manchmal sein mögen – eines dürfen Sie nie vergessen: sich selbst. Überfordern Sie sich und gehen dauerhaft über Ihre Grenzen, tun Sie weder sich noch der erkrankten Person einen Gefallen. Auf was Sie achten sollten, um auch morgen noch eine Stütze in Ihrer Partnerschaft sein zu können:

  • Lernen Sie Ihre Grenzen kennen
    Achten Sie darauf, dass Sie nicht über Ihr Limit gehen. Horchen Sie immer wieder in sich hinein, ob Sie noch Kraft haben oder ob Sie eine Pause brauchen. Manchmal wird erst dann ersichtlich, ob bestimmte Vorhaben überhaupt notwendig sind und ob eine Ruhepause nicht viel wichtiger wäre.
  • Lassen Sie Ihre Gefühle zu
    Vielleicht haben Sie manchmal das Gefühl, besonders stark sein zu müssen und Ihre eigenen Emotionen hintenanzustellen. Schließlich sind Ihre Augen gesund und Sie möchten für Ihre Partnerin oder Ihren Partner da sein. Trotzdem ist es wichtig, dass Sie Ihren Gefühlen Raum geben. Reden Sie offen darüber und seien Sie ehrlich, wenn Ihnen alles zu viel wird, Sie traurig oder wütend über die Situation sind oder möglicherweise Angst vor der Zukunft haben. Denn: Geteiltes Leid ist halbes Leid!
  • Geben Sie Aufgaben ab
    Die Fahrt in die ärztliche Praxis, der Wochenendeinkauf, die Gassirunde mit dem Hund – und auch die Wohnung müsste dringend mal wieder geputzt werden? Machen Sie sich bewusst, dass Sie nicht alles allein stemmen können. Überlegen Sie gemeinsam, welche Aufgaben Sie abgeben können. Vielleicht könnte eine Freundin die Fahrt in die Praxis übernehmen, der Nachbar Ihren Hund mit auf seine Runde nehmen und beim Putzen mal eine Haushaltskraft einspringen.
  • Sorgen Sie auch für sich
    Gut für sich selbst zu sorgen, ist das A und O eines gesunden Geistes und Körpers. Nehmen Sie sich Zeit und Freiraum für sich. Tragen Sie sich Termine fest in Ihren Kalender ein, an denen Sie vielleicht eine Runde Laufen gehen, sich ein entspannendes Bad einlassen, die Yoga-Matte rausholen oder einfach ein schönes Buch lesen. Treffen Sie sich mit Freund*innen, die Sie auf andere Gedanken bringen. Haben Sie Spaß und denken Sie einmal nicht an die Erkrankung. Auf diese Weise können Sie immer wieder neue Kraft schöpfen für die anstehenden Aufgaben und den herausfordernden Alltag.
  • Austausch mit anderen
    Manche Gedanken möchten Sie vielleicht in einem geschützten Rahmen besprechen – und nur mit Menschen, die wissen, wie Sie sich fühlen. In Selbsthilfegruppen oder Gesprächen mit anderen Angehörigen lassen sich die eigenen Gefühle reflektieren und einordnen. Und wenn Ihnen einmal alles über den Kopf wachsen sollte, scheuen Sie auch nicht davor zurück, sich professionelle Hilfe zu holen, zum Beispiel eine therapeutische Begleitung.
  • Sich treu bleiben
    Denken Sie immer daran: Sie sind nicht nur Angehörige oder Angehöriger einer Uveitis-Patientin oder eines Uveitis-Patienten. Sie sind eine eigenständige Person mit eigenen Bedürfnissen, Gefühlen und Belastungsgrenzen.

Starke Familien – wenn Kinder an Uveitis erkranken

Eltern, deren Kinder von einer chronisch-entzündlichen Augen­erkrankung betroffen sind, stehen häufig vor beson­deren Heraus­forderungen. Zu den all­täg­lichen Erziehungs­auf­gaben gesellen sich viele neue Themen, die häufig auch von Sorgen begleitet sind. 

Zwar ist es für Sie als Elternteil nicht immer einfach, doch nach und nach werden Sie in Ihre neue Rolle hineinwachsen und die Uveitis als Teil der Familie annehmen. Das braucht Zeit, aber schon bald wird sich eine neue Routine einstellen. Vielleicht hilft Ihnen auch der Gedanke, dass Sie nicht allein sind: Zwischen 20.000 und 40.000 Kinder unter 16 Jahren sind in Deutschland von dieser Diagnose betroffen.

So unterstützen Sie Ihr Kind aktiv und meistern die Herausforderungen gemeinsam:

  • Informieren Sie Ihr Umfeld
    Suchen Sie das Gespräch mit Erzieher*innen und Lehrer*innen. Die Wahrscheinlichkeit, dass diese sich mit chronisch-entzündlichen Augenerkrankungen auskennen, ist nämlich eher gering. Vor allem bei Schulkindern sollte den Verantwortlichen bekannt sein, wie sie mit akuten Schüben oder häufigen Fehlzeiten aufgrund von ärztlichen Terminen umgehen können. Oft ist es hilfreich, einen sogenannten Nachteilsausgleich zu beantragen, durch den Ihrem Kind und auch Ihnen als Familie etwas Druck genommen werden kann.
  • Freizeit & Co.
    Lassen Sie Ihr Kind so gut es geht am Leben teilnehmen! Vertrauen Sie ihm und packen Sie es nicht in Watte. Lassen Sie es seine eigenen Erfahrungen machen und sich ausprobieren. Suchen Sie gemeinsam nach Aktivitäten, die sich mit der Uveitis gut vereinbaren lassen. Sinnvoll ist es beispielsweise, dass Ihr Kind Entspannungsmethoden erlernt, um Körper und Geist in Balance zu halten. Denn Stress kann die körperliche Gesundheit negativ beeinflussen und so das Immunsystem schwächen und Entzündungen begünstigen. In akuten Phasen kann es zudem passieren, dass sich Ihr Kind zurückzieht und Ruhe braucht. Das muss Ihnen keine Sorgen bereiten, solange es nur vorübergehend ist.
  • Verantwortung abgeben
    Solange Kinder noch klein sind, liegt ein Großteil der Verantwortung bei den Eltern. Dennoch sollten Sie Ihr Kind so früh wie möglich in die Behandlung mit einbeziehen und so offen wie möglich mit der Erkrankung umgehen. So unterstützen Sie es dabei, zu einem selbstbewussten Erwachsenen heranzuwachsen; einem Menschen, der seine Erkrankung akzeptiert und weiß, wie er verantwortungsvoll damit umgehen kann.

Wenn die Schwester oder der Bruder an Uveitis erkrankt

In den meisten Fällen hat die Diagnose Uveitis auch Auswirkungen auf das Leben der gesunden Geschwisterkinder. Ist die Schwester oder der Bruder erkrankt, nehmen sie sich häufig sehr stark zurück, da sie ihren Eltern keine zusätzliche Arbeit und Sorgen bereiten möchten. Dauerhaft kann das zu einer großen Belastung für sie werden.

Auch wenn das erkrankte Kind häufig – ungewollt – im Mittelpunkt steht, dürfen Geschwisterkinder nicht untergehen. Auch sie sind, ebenso wie die Eltern, indirekt betroffen und brauchen Unterstützung. Für Kinder ist die Situation nicht leicht, da sie einerseits zwar wissen, dass ihr Bruder oder ihre Schwester krank ist, zugleich aber ihre Mama und ihren Papa ebenso sehr brauchen.

Nehmen Sie sich bewusst Zeit für das Geschwisterkind, reden Sie gemeinsam über die Krankheit und ihre Auswirkungen auf das Familienleben und auch darüber, dass das betroffene Kind nichts dafürkann. Um Ihrem gesunden Kind diese chronisch-entzündliche Augenerkrankung nahezubringen, eignen sich insbesondere kindgerechte Erklärungen. Sprechen Sie außerdem offen über Sorgen, Ängste oder negative Gefühle, denn auch sie gehören zum Alltag als betroffenes Geschwisterkind dazu und brauchen ihren Raum. Achten Sie aber darauf, dass das Thema Uveitis keine allzu große Rolle im Familienalltag bekommt. Es gibt so vieles, was Kinder beschäftigt und interessiert, und es ist wichtig für sie zu begreifen, dass die Erkrankung nur ein kleiner Teil davon ist.

Schaffen Sie sich gemeinsame Inseln, in denen es Mama- oder Papa-Zeit nur für das gesunde Geschwisterkind gibt. Lesen Sie ihm jeden Abend eine Gute-Nacht-Geschichte vor, verbringen Sie einen Nachmittag pro Woche zu zweit – draußen im Wald, im Kino oder ganz entspannt in der Eisdiele. Das sind wichtige Momente, die nur Ihnen beiden gehören.

Machen sich bei Geschwisterkindern trotz allem irgendwann Anzeichen von Überforderung bemerkbar, kann fachliche Hilfe etwa in Form psychologischer Unterstützung hilfreich sein. Geeignet sind auch Selbsthilfegruppen, in denen sich Geschwisterkinder untereinander austauschen. Schließlich kann niemand die Gedanken und Gefühle Ihrer gesunden Kinder besser verstehen als andere Kinder mit erkrankten Geschwistern.

Wo finden Sie Hilfe?

Die folgenden Anlaufstellen bieten weiterführende Informationen, Unterstützungsmöglichkeiten sowie Selbsthilfegruppen auch für Angehörige:

  • Der Selbsthilfeverein Uveitis e. V. informiert und schafft ein Netzwerk für Betroffene und ihre Angehörigen.
  • Die Deutsche UVEITIS Arbeitsgemeinschaft DUAG e. V. hat sich zum Ziel gesetzt, Aufklärungsarbeit zu leisten, die Öffentlichkeit mit Informationen zu versorgen und den Aufbau regionaler Patientengruppen zu fördern. Hier finden Sie auch die Kontaktdaten von regionalen Selbsthilfegruppen.
  • Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen bietet eine Datenbank, in der Sie sich nach einer für Sie passenden Selbsthilfegruppe umschauen können.
    Darüber hinaus finden Sie unter Anlaufstellen eine Liste mit Unterstützungsangeboten.
  • Die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung  informiert Sie umfänglich zum Thema Nachteilsausgleich, der für viele Familien entlastend sein kann.

Erfahren Sie, wie Sie Ihre Umgebung im Alltag augenfreundlich gestalten.

Hilfreiche Informationen rund um Themen, die Sie im Alltag bewegen. 

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