Jung & chronisch krank
Entzündlich-rheumatische Erkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen
Wer das Wort „Rheuma“ hört, denkt vermutlich zunächst an ältere Menschen. An einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung können jedoch auch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene erkranken. Bist du als junger Mensch betroffen, ist das sicherlich keine einfache Situation. Doch du stehst mit dieser Herausforderung keineswegs allein da. Gemeinsam mit deiner Familie kannst du auf umfassende Unterstützung zurückgreifen. Es gibt wirksame Therapien, die dir helfen können, deinen Alltag gut zu bewältigen. Wie deine Behandlung konkret aussieht, hängt von der Art deiner Erkrankung, deinem Alter sowie deinen individuellen Bedürfnissen ab: Neben Medikamenten können auch ergotherapeutische Maßnahmen oder Physio- und Psychotherapie zum Einsatz kommen. Rheuma und ein glückliches Leben sind durchaus vereinbar – dank heutiger Möglichkeiten kannst du auch mit der Erkrankung deine Träume verfolgen.
Ausgebremst gleich am Start?
Rheuma kann nicht nur körperliche Beschwerden wie Gelenkschmerzen und Bewegungseinschränkungen verursachen, sondern auch psychisch belastend sein. Besonders während einer Lebensphase, die voller neuer Erfahrungen für dich steckt, kann deine entzündlich-rheumatische Erkrankung dich zusätzlich herausfordern.
Es ist nur verständlich, wenn es dir nicht leichtfällt, mit deiner Familie, deinen Freund*innen und Ärzt*innen über deine Beschwerden zu sprechen. Möglicherweise befürchtest du, dass du nicht ernst genommen oder gar ausgegrenzt wirst. Bedenke dabei aber, dass dein Umfeld dich verstehen und dir helfen möchte. Wenn du offen über deine Erkrankung sprichst, können dich andere besser unterstützen. Wähle dein eigenes Tempo dabei, andere von dir aus über deine Situation und Bedürfnisse aufzuklären.
Möglicherweise kannst du nicht immer an allen Aktivitäten teilnehmen, die andere Mädchen und Jungen in deinem Alter unternehmen. Es kann sein, dass du z. B. nicht immer am Sportunterricht teilnehmen kannst, weil bestimmte Aktivitäten wie Springen, intensives Laufen oder bestimmte Kontaktsportarten deine Gelenke belasten und Schmerzen auslösen können. Das kann zu Nachfragen von deinen Mitschüler*innen führen. Gerade gegenüber Personen, die du nicht so gut kennst, möchtest du deine Erkrankung aber vielleicht nicht offenbaren.
Auch kann es herausfordernd sein, anderen zu erklären, warum du keinen Alkohol trinkst und bestimmte Nahrungsmittel meidest. Da Rheumatiker*innen oft nicht als krank wahrgenommen werden, kann es zu Missverständnissen und Unverständnis kommen. Mach dir in solchen Situationen bewusst, dass du dich anderen gegenüber nicht erklären musst, wenn du dich dazu nicht bereit fühlst. Wissen deine engsten Freund*innen über deine Erkrankung Bescheid, können sie dir in schwierigen Momenten besser zur Seite stehen.
Der Vergleich mit Gleichaltrigen kann besonders belastend sein, wenn du das Gefühl hast, nicht mithalten zu können. Versuche, dich nicht entmutigen zu lassen und denk daran, dass du nicht allein mit deinem Rheuma bist. Es gibt viele andere junge Menschen, die vor ähnlichen Herausforderungen stehen. Um dich weniger allein zu fühlen, mögliche Ängste abzubauen und dein Selbstwertgefühl zu stärken, kannst du zudem auf umfassende Unterstützungs- und Beratungsmöglichkeiten zurückgreifen und dich in einer Selbsthilfegruppe mit anderen jungen Betroffenen austauschen. So kannst du dich in einem sicheren Umfeld nach und nach an einen offenen Umfang mit deiner Erkrankung herantasten.
Unterstützung durch Familie, Freund*innen und ärztliches Fachpersonal
Manchmal dauert es einige Zeit, bis eine gesicherte Diagnose gestellt werden kann, da die Symptome vielfältig sein können und andere Erkrankungen ausgeschlossen werden müssen. Dann als junger Mensch die Diagnose Rheuma zu erhalten, kann erst einmal ein Schock sein. Wichtig zu wissen ist jedoch, dass du diese Situation keineswegs allein bewältigen musst:
- Eine wichtige Quelle der Unterstützung kann deine Familie sein. Deine Eltern, Geschwister, Großeltern oder andere Angehörige können dir in schwierigen Zeiten emotionalen Halt bieten und dir praktische Hilfe im Umgang mit der entzündlich-rheumatischen Erkrankung geben.
- Deine Freundinnen und Freunde werden dich auch in schwierigen Situationen nicht im Stich lassen und können dazu beitragen, dass du dich als Teil einer Gruppe fühlst. Mit ihrem Beistand können sie dir Mut machen und dir zeigen, dass du nicht allein bist.
- Zusätzlich spielt professionelle Hilfe von auf Kinder- und Jugendrheuma spezialisierten Ärzt*innen sowie von Therapeut*innen und Sozialarbeiter*innen eine wichtige Rolle. Sie können dir dabei helfen, deine medizinische Behandlung zu optimieren, emotionale Belastungen abzubauen oder soziale Probleme zu lösen.
Lass dich von deiner Erkrankung nicht entmutigen. Mit der richtigen Unterstützung kannst du dein Leben voll auskosten. Gemeinsam mit deiner Familie, Freund*innen und deinem medizinischen Team lassen sich Wege finden, deine Behandlung auf deine Bedürfnisse abzustimmen und deine Zukunft selbstbestimmt zu gestalten.
Fragst du dich manchmal, wie andere Menschen ihren Alltag mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung meistern? Auf unserem Blog „Achtung, entzündlICH“ findest du inspirierende Geschichten und hilfreiche Tipps von jungen Rheuma-Betroffenen.
Schule, Ausbildung, Studium – und Rheuma
Rheuma kann sich auf die Schul-, Ausbildungs- und Studienzeit von Jugendlichen und jungen Erwachsenen auswirken und verschiedene Herausforderungen mit sich bringen. Schmerzen, Müdigkeit und Gelenksteifigkeit können es erschweren, sich im Unterricht zu konzentrieren oder regelmäßig zur Schule zu gehen.
Informiere deine Lehrer*innen und Ausbilder*innen über deine Erkrankung, um sicherzustellen, dass du erfolgreich lernen und dich entwickeln kannst. Ist dein Umfeld über deine entzündlich-rheumatische Erkrankung informiert, können deine Bedürfnisse bestmöglich berücksichtigt werden. Mögliche Anpassungen im Schul- oder Arbeitsalltag, die dir deinen Alltag mit Rheuma erleichtern können, sind beispielsweise zusätzliche Pausen, spezielle Sitzgelegenheiten oder Online-Lernmöglichkeiten.
Bei der Wahl deiner Ausbildung oder deines Studiums ist es ratsam, auf mögliche Belastungen für deinen Körper zu achten und nach deinen Bedürfnissen, Interessen und Vorstellungen zu gehen. Grundsätzlich sind dir bei deiner Berufswahl aber keine Grenzen gesetzt, denn auch mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung kannst du aus vielen Studiengängen oder Ausbildungsberufen den für dich passenden wählen. Wichtig ist, sich darüber zu informieren, wie du in Jobs mit möglichen Trigger-Faktoren umgehen und geeignete Schutzmaßnahmen ergreifen kannst, um deine berufliche Laufbahn erfolgreich verfolgen zu können. Hierbei kannst du individuelle Beratungsangebote nutzen, um über deine Wünsche und Optionen zu sprechen und so Zukunftspläne schmieden zu können.
Nützliche Ratschläge zur Berufswahl im Zusammenhang mit einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung findest du unter dem Kapitel Arbeit.
Nachteilsausgleich bei chronischen Erkrankungen
Wenn sich deine Erkrankung auf deinen Schul- oder Ausbildungsalltag auswirkt, gibt es eine Lösung, die dir helfen kann: der Nachteilsausgleich. Dabei handelt es sich um unterstützende Maßnahmen, die genau auf deine Bedürfnisse zugeschnitten sind und sicherstellen, dass du erfolgreich am Unterricht, an der Ausbildung oder am Studium teilnehmen kannst. Zu diesen Maßnahmen können zusätzliche Pausen, eine Verlängerung von Prüfungszeiten, die Bereitstellung von speziellen Schreib- oder Lesegeräten, die Teilnahme an Unterrichtseinheiten per Videokonferenz von zu Hause und vieles mehr zählen. Trittst du möglichst frühzeitig mit der Schule, der Ausbildungsstätte oder der Universität in Kontakt, kannst du eventuelle Wartezeiten auf den Nachteilsausgleich verkürzen. Ein ärztliches Attest kann die Notwendigkeit für die Anpassungen bestätigen. So kannst du sicherstellen, dass du die Unterstützung erhältst, die du für eine erfolgreiche schulische oder berufliche Laufbahn brauchst.
In der Rubrik Sozialrecht findest du weitere wichtige Informationen zum Thema Nachteilsausgleich, Beruf, Zuzahlung und mehr.
Transition: So gelingt der Übergang in die Erwachsenenmedizin
Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, auch Transition genannt, ist ein bedeutender Schritt für dich. Während dieser Zeit lernst du nach und nach, deine Rheuma-Behandlung selbst zu managen und eigene Entscheidungen zu treffen.
Um die Veränderung gut zu bewältigen, kann es hilfreich sein, deine Familie, Freund*innen und dein ärztliches Team in den Prozess miteinzubeziehen. Gemeinsam könnt ihr sicherstellen, dass du auch in der Erwachsenenmedizin bestmöglich betreut wirst.
Wie deine Transition organisiert und sie dann durchgeführt wird, hängt von deinen persönlichen Umständen und Wünschen ab. Eine Möglichkeit ist, dass deine Kinderärztin oder dein Kinderarzt die nachfolgende Ärztin oder den nachfolgenden Arzt über deine Krankengeschichte, die Art deiner entzündlich-rheumatischen Erkrankung, mögliche Medikamentenunverträglichkeiten und vieles mehr informiert.
Du möchtest mehr erfahren? Weiterführende Informationen zum Thema Transition bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen findest du unter dem Kapitel Von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin.
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