Jung & chronisch krank

An Morbus Crohn und Colitis ulcerosa erkranken nicht nur Erwachsene – auch Kinder und Jugendliche können unter einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) leiden. Bist du als junger Mensch betroffen, ist das sicherlich keine einfache Situation. Die positive Nachricht lautet jedoch, dass du deine CED gut in den Griff bekommen kannst. Wie deine Behandlung konkret aussieht, richtet sich unter anderem nach deinem Alter, der Schwere deiner Erkrankung sowie nach deinen individuellen Bedürfnissen. Du wirst sehen: Dank einer Vielzahl von Therapieansätzen und der Unterstützung durch deine Familie und Freund*innen kannst du auch mit einer CED dein Leben so leben, wie du es dir vorstellst.

Morbus Crohn und Colitis ulcerosa können zu Durchfall, Übelkeit, Gewichtsverlust und weiteren Beschwerden führen. In einer Lebensphase, in der du viele neue Erfahrungen sammelst und deinen eigenen Weg finden möchtest, kann eine CED dich zusätzlich belasten.

Es ist nur verständlich, wenn es dir nicht leichtfällt, deine Symptome gegenüber Ärzt*innen, Freund*innen oder deiner Familie anzusprechen. Versuche dir bewusst zu machen, dass dein Umfeld Verständnis für dich hat und dir helfen möchte. Indem du dir angewöhnst, andere über deine Situation und deine Bedürfnisse aufzuklären, kann dein Umfeld dich besser verstehen und für dich da sein.

Eine CED zu diagnostizieren, ist auch für Ärzt*innen nicht leicht. Eventuell ordnen sie CED-Beschwerden nicht gleich richtig zu: Bei jungen Mädchen kann es beispielsweise vorkommen, dass Bauchschmerzen als Periodenschmerzen missverstanden werden. Lass dich nicht entmutigen, falls du Ähnliches erlebst. Sprich deine Beschwerden immer wieder bei deiner Ärztin oder deinem Arzt an, damit du entsprechend behandelt werden kannst.

Auf Geburtstagen oder Klassenfahrten kann das Thema Essen zu einer besonderen Herausforderung werden. Fragen, warum du dieses oder jenes nicht isst, oder keinen Alkohol trinkst, musst du nicht beantworten, wenn du dich dabei unwohl fühlst. Deine Freund*innen können dich dabei unterstützen, solche Situationen zu meistern. Außerdem kannst du zum Beispiel deine Schlagfertigkeit bewusst trainieren, um besser gewappnet zu sein. Wie das geht, erfährst du im Kapitel: Abgestempelt?

Möglicherweise fühlst du dich aufgrund deiner CED von deinen Mitschüler*innen isoliert oder hast das Gefühl, anders als die anderen zu sein. In so einem Fall ist es wichtig, dir in Erinnerung zu rufen, dass du einzigartig und wertvoll bist. Denk immer daran, dass du deine Erkrankung nicht allein bewältigen musst – es gibt umfassende Beratungsmöglichkeiten und Selbsthilfegruppen, die dir helfen können, deine Probleme zu bewältigen und dein Selbstwertgefühl zu stärken. Mit gleichaltrigen Betroffenen kannst du offen über deine CED sprechen. Sie verstehen dich auch ohne große Erklärungen.

Darüber hinaus gibt es weitere Ressourcen und Ansprechpersonen, die dich unterstützen können:

• Eine pädiatrische Gastroenterologin bzw. ein pädiatrischer Gastroenterologe sorgt dafür, dass du die bestmögliche Therapie erhältst. Dabei handelt es sich um Ärztinnen und Ärzte, die sich auf Magen-Darm-Erkrankungen bei jungen Menschen spezialisiert haben. Sie können eine CED frühzeitig diagnostizieren und dir anschließend dabei helfen, deine Erkrankung bestmöglich zu managen.
• Therapeut*innen, Ernährungsberater*innen wie auch Sozialarbeiter*innen können dir Werkzeuge und Strategien an die Hand geben, um deine CED besser zu bewältigen. Sie können dir dabei helfen, mit Ängsten besser umzugehen, deinen Lebensstil anzupassen oder soziale Herausforderungen zu bewältigen. Möchtest du von einer solchen Fachperson unterstützt werden, kannst du dich von deiner behandelnden Ärztin bzw. deinem behandelnden Arzt weitervermitteln lassen.
• Deine Familie kann dir starken Rückhalt geben. Und auch deine Freundinnen und Freunde werden dich in schwierigen Situationen nicht im Stich lassen. Damit dein Umfeld versteht, wie es dir am besten helfen kann, ist es ratsam, offen anzusprechen, was dir wichtig ist. Gemeinsam könnt ihr Wege finden, um mit den Herausforderungen umzugehen und deine Lebensqualität zu verbessern.

Lass dich nicht von deiner Erkrankung einschränken. Mit der richtigen Unterstützung kannst du auch mit einer CED das Leben führen, das du dir wünschst. Vertraue auf dich selbst und auf dein Umfeld – du bist nicht allein!

Fragst du dich manchmal, wie andere Menschen mit CED ihren Alltag bewältigen? Auf unserem Blog „Achtung, entzündlICH“ findest du spannende Geschichten von jungen Betroffenen und hilfreiche Tipps.

Eine CED kann junge Menschen während der Schulzeit, Ausbildung oder des Studiums vor große Herausforderungen stellen. Besonders in Schubphasen, in denen Betroffene möglicherweise eine intensive Behandlung benötigen und länger krank sind, kann es schwierig sein, mit dem Lehrplan Schritt zu halten.

Ist dein Umfeld über deine CED informiert, können deine Bedürfnisse angemessen berücksichtigt werden – das gilt auch für deine Lehrer*innen und Ausbilder*innen. Hast du beispielsweise Sorge, in der Öffentlichkeit inkontinent zu werden, können deine Vorgesetzen dafür sorgen, dass du einen unmittelbaren Zugang zu einer Toilette erhältst. Eine gute Kommunikation zwischen Schule, Eltern und medizinischem Personal hilft dabei sicherzustellen, dass du trotz deiner CED erfolgreich sein kannst.

Bei der Wahl deiner Ausbildung oder deines Studiums ist es ratsam, die Belastungen für deinen Körper sorgfältig abzuwägen und einen Beruf zu wählen, der zu dir und deinen Bedürfnissen, Interessen und Vorstellungen passt. Wichtig ist in erster Linie, dass die Rahmenbedingungen stimmen: So sollten z. B. ungeplante Unterbrechungen möglich und stets eine Toilette erreichbar sein. Grundsätzlich sind dir bei deiner Berufswahl aber keine Grenzen gesetzt – dir stehen viele spannende Studiengänge oder Ausbildungsberufe zur Auswahl. Informiere dich, wie du in Jobs mit möglichen Trigger-Faktoren umgehen und geeignete Schutzmaßnahmen ergreifen kannst, um deine berufliche Laufbahn erfolgreich verwirklichen zu können. Zur Unterstützung bei deinen Zukunftsplänen kannst du individuelle Beratungsangebote wahrnehmen.

Weiterführende Informationen und hilfreiche Tipps zur Berufswahl mit CED findest du unter dem Kapitel Arbeit.

Der Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin, auch Transition genannt, ist ein wichtiger Schritt auf dem Weg ins Erwachsenenleben. Damit du diesen Übergang gut meisterst, ist eine sorgfältige Vorbereitung wichtig.

Ratsam ist, deine Familie, Freund*innen sowie dein medizinisches Team in deine Transition einzubinden. Gemeinsam könnt ihr sicherstellen, dass du auch in der Erwachsenenmedizin bestmöglich betreut wirst. Indem du offene Fragen ansprichst, deine Anliegen äußerst und die Unterstützung von deinem Umfeld annimmst, trägst du aktiv dazu bei, dass deine Transition so gut wie möglich verläuft.

Dabei gibt es keinen spezifischen Zeitpunkt, wann deine Transition stattfinden sollte. Zu empfehlen ist jedoch, dass du dich etwa ab deinem 16. Lebensjahr mit dem Thema beschäftigst, da der Prozess einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Wichtig ist vor allem, dass du dich für den Wechsel zu einer anderen Ärztin oder einem anderen Arzt bereit fühlst.

Du möchtest gern mehr erfahren? Weiterführende Informationen zum Thema Transition bei CED findest du im Kapitel Von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin.