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Erwachsenwerden

Von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin

Den Führerschein machen, eine Ausbildung beginnen oder doch lieber studieren: Wenn Jugendliche erwachsen werden, stehen viele wichtige Veränderungen an. Für Betroffene mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) kommt noch ein weiterer entscheidender Einschnitt hinzu: Sie wechseln von der kinderärztlichen Betreuung (Pädiatrie) in die Erwachsenenmedizin. Die sogenannte Transition hat nicht nur für dein Erwachsenwerden eine große Bedeutung. Ein gut vorbereiteter Wechsel kann auch dafür sorgen, dass deine Behandlung weitergeführt wird und du dich bei deinem neuen Arzt oder deiner neuen Ärztin von Anfang an gut aufgehoben fühlst.

Transition bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen

Erwachsenwerden passiert nicht von heute auf morgen. Es ist die Zeit, in der sich junge Menschen ausprobieren, neue Wege bestreiten und in der manchmal große Hoffnungen auf enttäuschte Gefühle folgen. Als Jugendliche oder Jugendlicher mit CED wirst du in dieser oft schönen aber auch turbulenten Phase zusätzlich herausgefordert. Jetzt gilt es, deine neuen Erfahrungen, Bedürfnisse und Challenges zusammen mit deiner Erkrankung unter einen Hut zu bekommen.

Eine gute Transition in die Erwachsenenversorgung begleitet dich bei diesem Prozess. Ein Facharzt oder eine Fachärztin für Erkrankungen des Magen-Darm-Trakts wird Gastroenterologe oder Gastroenterologin genannt. Indem du zu gegebener Zeit zu einem Gastroenterologen oder einer Gastroenterologin wechselst, stellst du sicher, dass du auch weiterhin optimal medizinisch versorgt wirst. Der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenversorgung ist also auch deshalb wichtig, um langfristig gut mit deiner chronisch-entzündlichen Darmerkrankung leben zu können.

Gründe für einen Wechsel

Für Jugendliche mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist es nicht immer leicht, ihre kinderärztliche Versorgung aufzugeben. Insbesondere, wenn dein Pädiater oder deine Pädiaterin dich sehr gut kennt, seit vielen Jahren betreut und ihr ein vertrauensvolles Verhältnis habt, fragst du dich vielleicht, ob du woanders genauso gut aufgehoben sein wirst. 

Da Gastroenterolog*innen auf chronisch-entzündliche Erkrankungen spezialisiert sind, haben sie mit hoher Wahrscheinlichkeit auch mehr Möglichkeiten, dich medizinisch optimal zu betreuen. Vielleicht möchtest du ab einem gewissen Alter aber auch nicht mehr kinderärztlich betreut werden, da du dich als Teenager in der Erwachsenenmedizin besser aufgehoben fühlst. Da die Gastroenterologie auf deine Erkrankung spezialisiert ist, kann mit einem Wechsel deine Therapie angepasst und optimiert werden. 

Gemeinsam den Übergang meistern

Mit Transition ist mehr gemeint, als spontan deinen Arzt oder deine Ärztin zu wechseln. Idealerweise ist der Übergang von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin ein gezielter, gut vorbereiteter und oftmals langfristiger Prozess, bei dem dich zahlreiche Beteiligte begleiten und unterstützen. Zu diesem Kreis zählen beispielsweise deine Eltern, dein Pädiater oder deine Pädiaterin, Gastroenterolog*innen sowie Sozialarbeiter*innen.

Damit deine Transition so reibungslos wie möglich verläuft, informiert dein Pädiater oder deine Pädiaterin im Vorfeld den Gastroenterologen oder die Gastroenterologin ausführlich über deine Krankengeschichte, über die Art deiner CED, bisherige Behandlungen, mögliche Komplikationen und vieles mehr. Alternativ kannst du auch selbst alle wichtigen Informationen über deinen Krankheitsverlauf sammeln und sie bei deinem ersten Gespräch mit deinem neuen Arzt oder deiner neuen Ärztin vorlegen. Wie genau deine Transition organisiert und durchgeführt wird, besprichst du am besten mit deinem Kinderarzt oder deiner Kinderärztin.

Einen spezifischen Zeitpunkt, wann die Transition stattfinden sollte, gibt es nicht. Sinnvoll ist, sich ab dem 16. Lebensjahr oder früher mit dem Thema zu beschäftigen, da der Transitionsprozess mitunter einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Wichtig ist vor allem, dass du dich selbst bereit dazu fühlst, zu einem anderen Arzt oder einer anderen Ärztin zu wechseln.

Wenn du dir unsicher bist, wann du diesen Schritt gehen möchtest, kannst du dich an deinen Pädiater oder deine Pädiaterin, deine Eltern oder eine andere Vertrauensperson wenden. Gute Voraussetzungen für den Wechsel sind, wenn du dich körperlich wie auch psychisch fit und belastbar fühlst.

Mit deiner CED selbstbestimmt umgehen

Erfolgreich von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin zu wechseln, ist nicht nur aus medizinischer Sicht bedeutsam. Mit deiner Transition vollziehst du einen wichtigen Schritt Richtung Erwachsenwerden. Denn je mehr du deinem Alter entsprechend über deine Erkrankung und deine Therapie weißt, desto selbstständiger und unabhängiger wirst du auch. Die Entscheidung, wie du dein Leben fortan gestaltest, liegt jetzt vor allem bei dir selbst.

Auf der anderen Seite ist es auch für Eltern wichtig, ihr Kind ab einem gewissen Alter loszulassen. Dabei geht es nicht darum, auf einmal die volle Therapieverantwortung zu übergeben. Vielmehr können Eltern zunehmend damit anfangen, einzelne Aufgaben abzugeben und sich bei Entscheidungen zurückzunehmen. Indem sie von ihrer bisherigen aktiven in eine passive Rolle wechseln, helfen sie ihrem Kind dabei, selbstständig und unabhängig zu werden.

Checkliste für Kinder und Jugendliche mit CED

Damit Kinder und Jugendliche ihr Wissen über ihre CED prüfen können, hat die nordamerikanische Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Ernährung (NASPGHAN) vor einigen Jahren eine spezielle Transitions-Checkliste entworfen.

Je älter du wirst, desto wichtiger ist es, gut über deine Erkrankung Bescheid zu wissen. So kannst du deine Therapie bestmöglich unterstützen und deine Lebensqualität langfristig verbessern. Super ist, wenn du folgende Fragen beantworten kannst:

  • Um welche Erkrankung handelt es sich?
  • Muss ich mein Leben auf die Erkrankung einstellen? Wenn ja, wie?
  • Welche Medikamente nehme ich ein: Name, Wirkstoff, Wirkweise, Dosierung?
  • Was sind mögliche Folgen und Nebenwirkungen bei Einnahme der Medikamente?
  • Was sind mögliche Folgen und Nebenwirkungen, wenn ich die Medikamente nicht einnehme?
  • Welche Konsequenzen haben meine Erkrankung und die Medikamente, die ich nehme, auf meine Fortpflanzung?
  • Welchen Einfluss haben Alkohol und Nikotin auf meine CED?
  • Wie sehen meine aktuellen Untersuchungsergebnisse aus und was bedeuten sie?

Unterstützungsmöglichkeiten

In der Pubertät kommen viele Dinge auf einmal zusammen – egal ob Liebeskummer, Gefühlschaos, körperliche Veränderungen oder schulische Herausforderungen. Sich neben all dem zusätzlich Gedanken über die anstehende Transition zu machen, fällt bestimmt nicht immer leicht.

Um dich beim Übergang in die Erwachsenenmedizin zu unterstützen, kannst du dich auf den Seiten der Homepage für Kinder und Jugendliche mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) über Fachärzt*innen für Gastroenterologie in deiner Nähe informieren.

Darüber hinaus gibt es an einigen Orten strukturierte Programme, die deine Transition begleiten können. Eine Betreuung durch ein sogenanntes Fallmanagement, das die Transition koordiniert, bieten das Berliner Transitionsprogramm und das Rhein-Main Transitionsprogramm.

Du kannst leider an keinem der Programme teilnehmen? Kein Problem! Wende dich stattdessen an deinen Pädiater oder deine Pädiaterin sowie alle weiteren beteiligten Ärzt*innen, um deinen Transitionsablauf zu besprechen.

Diagnose Morbus Crohn? Erfahren Sie alles über Ihre Erkrankung.

Colitis ulcerosa – und jetzt?

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